Syndrome de Treacher Collins : Le visage déformé de leur fille conduit les Wetmore à l’adoption

Publié le : 31 juillet 2015

Les Wetmore habitent au Texas. Ils ne forment pas une famille comme les autres. Il y a onze ans, Tami Wetmore donnait la vie à une petite fille, Juliana, atteinte du syndrome de Treacher Collins. Cette maladie génétique due à une mutation du gène TCOF1 entraîne de sévères déformations du visage. A la naissance, 40% des os du visage manquaient à Juliana.

 

Un an après sa naissance, les médias se sont emparés de son histoire et les commentaires les plus violents se sont déversés sur les réseaux sociaux. Un message a particulièrement terrifié Tami et Thom Wetmore. Ce message disait qu’« elle aurait dût être euthanasiée ». Cette violence, les parents l’attribuent à l’ignorance, car ils connaissent, eux, la joie de leur fille et leur propre bonheur. C’est de cette joie dont ils ne cessent de témoigner : une joie courageuse, généreuse et aimante.

 

Pour les Wetmore, leur fille, qui a désormais onze ans, « montre au monde que c’est faire une erreur terrible que de ne pas regarder ce que les gens sont à l’intérieur ». Et en effet, Juliana inspire ceux qui entendent parler d’elle et de ses parents. Tami et Thom croulent sous les cartes et les emails de personnes qui écrivent pour leur dire que leur expérience leur permet d’expliquer à leurs enfants que la vraie beauté ne se limite pas aux apparences. « Cette histoire est bien plus grande que nous », raconte humblement Thom Wetmore.

 

Juliana a subit 45 opérations chirurgicales et elle déclare aujourd’hui se sentir à l’aise avec son apparence. Tout à fait normale dans son développement physique et intellectuel, Juliana va à l’école primaire dans le comté de Clay. Elle communique facilement avec ses amis et peut parler, même si elle n’est pas toujours facile à comprendre. Les parents sont confiants quant à la progression des aptitudes orales de leur fille, ainsi que sur le fait qu’elle puisse un jour être capable de se nourrir seule. Pour le moment, elle mange des aliments sous forme liquide, au moyen d’un tube.

 

Mais l’histoire des Weltore n’est pas seulement celle de Tami, Thom, Juliana et de sa grande sœur, Kendra, qui prend bien soin de sa sœur. C’est aussi celle de Danica, qui est également atteinte du syndrome de Treacher Collins.

 

Danica a été adoptée par Tami et Tom. Après des recherches menées sur internet « Treacher Collins adoptions », ils sont arrivés dans un orphelinat ukrainien pour rencontrer Danica, qui avait 6 ans et n’avait jamais reçu aucune visite. A ce moment, Tami Wetmore confie qu’elle a été saisie par l’évidence : « C’est elle, c’est ma fille. Il faut que je ramène ma fille à la maison ». « C’est en quelque sorte Juliana qui a sauvé Danica », confient les parents. « C’est parce qu’ils savaient que leur fille Juliana était heureuse malgré tout, malgré son handicap, heureuse avec eux, qu’ils ont voulu rendre aussi heureuse Danica », analyse Samuel Etienne, journaliste sur Europe 1. Aujourd’hui, Thom et Tami Wetmore se disent rassurés de savoir que les deux sœurs, qui partagent beaucoup ensemble, seront toujours capables de comprendre les défis et les épreuves que l’autre traverse.

 

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