Ce lundi 18 mars, l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) a rendu public son rapport annuel consacré à la fin de vie à domicile. Celui-ci part du constat suivant: “les Français, à 81%, disent vouloir passer leurs derniers instants chez eux, mais seuls 25,5% des décès surviennent à domicile“. En s’étant appuyé sur diverses études mais aussi sur une enquête réalisée auprès d’aidants et de soignants, l’ONFV tente d’expliquer cet écart.
En premier lieu, le rapport distingue le lieu de fin de vie et le lieu du décès et mentionne que “si un mois avant le décès, seulement 30% des patients sont à l’hôpital, la veille du décès c’est le cas de plus de 60%“. Autrement dit, précise l’ONFV dans son communiqué de presse, “seul un tiers des personnes qui vivent à leur domicile un mois avant leur décès y meurent effectivement…”
Mais pour prévoir une fin de vie à domicile, l’observatoire souligne que “les proches jouent un rôle essentiel: sans entourage solide et présent, il est en effet très difficile d’envisager le maintient à domicile“. Cependant, en France, “les aidants ne trouvent pas d’aide“. Par conséquent, “bien souvent, le malade finit par être transféré à l’hôpital parce que l’entourage est littéralement épuisé“. Autre élément qui démontre la complexité du système français, le fait que “les situations de fin de vie sont de plus en plus longues et complexes. En miroir, l’offre de soin est devenue de moins en moins lisible: les dispositifs de prise en charge se sont considérablement multipliés… au point que plus personne ne s’y retrouve vraiment” note le rapport. “Si le médecin généraliste occupe une place privilégiée, l’accompagnement de la fin de vie est une mission souvent difficile à assumer pour lui: les situations de fin de vie demandent beaucoup de temps et supposent une disponibilité qui n’est pas compatible avec le rythme des consultations en cabinet” et une part importante des médecins généralistes se dit isolée et seule face à ces situations.
Enfin, “l’ONFV recommande de renforcer le rôle de ressource de l’hôpital pour les acteurs de soins palliatifs à domicile“. Les hôpitaux sont en effet “un véritable vivier d’expertise: consultation douleur, équipes mobiles de soins palliatifs, équipe mobiles gériatriques etc…“. Mais ils sont une ressource “malheureusement très mal utilisée à la fois par les acteurs du domicile et par ceux de l’hôpital, faute d’anticipation et de communication“. Ainsi, le rapport préconise de mettre en place un “dossier médical partagé” pour “communiquer facilement les informations contenues dans le dossier d’un patient“.
La Croix (Marine Lamoureux) 19/03/2013 – Le Monde (Laetitia Clavreul) 19/03/2013 – Gènéthique – Le Figaro.fr (Agnès Leclair) 19/03/2013
