L’Inspection générale des affaires sociales (Igas) a rendu public son rapport « Expertise sur les modalités de gestion des directives anticipées en fin de vie ». Ce rapport avait été remis au ministère de la Santé en octobre 2015.
La loi du 2 février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et personnes en fin de vie » prévoit que « toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait hors d’état d’exprimer sa volonté ». Un décret en Conseil d’Etat doit définir « les conditions d’information des patients et les conditions de validité, de confidentialité et de conservation de ces directives ». Celles-ci sont conservées sur « un registre national faisant l’objet d’un traitement automatisé ».
L’Igas distingue :
- La communication et la promotion des directives anticipées ; elle propose le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie « comme maître d’ouvrage » (cf. Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie créé par décret).
- La gestion du registre informatisé ; « pour des raisons éthiques et d’absence de compétences spécifiques, l’Igas préconise de ne pas attribuer cette mission à l’Agence de Biomédecine, qui gère déjà le registre des refus de prélèvement d’organes », mais elle propose d’intégrer les directives anticipées dans le futur dossier médical partagé (DMP).
Après expertise des différents opérateurs possibles, l’Igas conclue qu’ « aucun des autres opérateurs ne fera mieux, plus vite et à meilleur coût ».
Pour l’heure, la priorité est « de faire connaitre la nouvelle loi ». L’inspection envisage « une montée en charge progressive de la rédaction de ces directives ». En 2009, 2,5% des personnes décédées cette année là avaient rédigé des directives anticipées. L’objectif est, d’ici 10 ans, que 10% des personnes âgées de plus de 18 ans ait rédigé ce document, c’est-à-dire, environ 500 000 nouveaux formulaires par an.
Note Gènéthique:
Les directives anticipées, un « outil de dialogue » entre malade et médecin ?
Hospimedia (15/03/2016)
