Alors qu’il annonçait aux conventionnels un prochain projet de loi visant à légaliser l’euthanasie, Emmanuel Macron a également promis un « plan décennal national pour la prise en charge de la douleur et pour les soins palliatifs ». Il s’agissait en effet de la seule demande véritablement unanime des participants à la Convention citoyenne.
Le plan sera doté des « investissements qui s’imposent » assure le président, car « l’État a une obligation de résultat » en matière d’« accès effectif et universel aux soins d’accompagnement à la fin de vie ».
Dans un communiqué, 12 organisations soignantes, parmi lesquelles la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), ont choisi de se réjouir de cet « engagement ». Mais en est-il vraiment un ?
La longue histoire du « droit aux soins palliatifs »
Le droit aux soins palliatifs existe dans la loi depuis 1999 (cf. Euthanasie : « la ligne d’arrivée de cette course à l’émancipation, c’est l’isolement et la solitude »). Mais, encore aujourd’hui, l’accès aux soins palliatifs est très inégal sur le territoire. Seuls un tiers des patients qui en auraient besoin peuvent y être pris en charge.
En 2021, sous le premier quinquennat d’Emmanuel Macron, un cinquième plan pour les soins palliatifs avait vu le jour. Un plan qui était attendu depuis plusieurs années, le précédent ayant pris fin en 2018 (cf. Cinquième plan pour les soins palliatifs : des ambitions, peu de moyens).
A l’occasion de la journée mondiale des soins palliatifs, le 7 octobre dernier, Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé, avait voulu « réaffirme[r] son attention pour un accès renforcé aux soins palliatifs ». Mais après s’être désengagé entre 2018 et 2021, l’Etat « n’a prévu de verser entre 2021 et 2024 que 171 millions d’euros », indique le député Patrick Hetzel (LR) [1]. Un montant presque dérisoire face aux besoins évalués par la SFAP : de l’ordre de 800 M€ par an pour un véritable accès aux soins palliatifs sur tout le territoire.
Le sort des soins palliatifs en Belgique
La mise en œuvre de l’« aide active à mourir » pourrait mettre en péril ces moyens déjà fragiles.
Les promoteurs de l’euthanasie assurent que soins palliatifs et euthanasie peuvent cohabiter, allant parfois même jusqu’à assurer qu’il y aurait une continuité entre les deux pratiques. L’euthanasie serait un « ultime soin ». Mais les faits sont têtus.
Entre 2015 et 2021, la Belgique a perdu 21 places dans le classement international de prise en charge de la fin de vie [2], a fait remarquer Claire Fourcade aux conventionnels (cf. Convention citoyenne : début (et fin ?) de la délibération). Par ailleurs, « de très grandes unités de soins palliatifs françaises sont dirigées par des médecins belges, venus travailler en France », souligne-t-elle. « La cadre de santé de mon service est belge », précise ainsi la présidente de la SFAP. A Olivier Véran, porte-parole du gouvernement, et Agnès Firmin Le Bodo, venus visiter le service, cette cadre avait expliqué avoir « découvert les soins palliatifs en venant travailler en France » (cf. Les soins palliatifs sous-financés en Belgique).
« Les soins palliatifs sont considérés par les lois belge et canadienne comme une alternative de second rang par rapport à l’euthanasie et au suicide assisté », indique Patrick Hetzel. Preuve en est cette campagne officielle qui affirme que « les soins palliatifs, c’est long et difficile » sur le site du service public fédéral de la santé belge.
En Autriche, lors de la légalisation du suicide assisté en 2021, « le gouvernement avait promis une augmentation très substantielle des crédits de soins palliatifs », ajoute le député. Pourtant « pas le premier euro n’a été versé à ce jour ».
Euthanasie et soins palliatifs : deux pratiques incompatibles
Dans leur communiqué les organisations soignantes rappellent que « la légalisation d’une forme de mort médicalement administrée reviendrait à subvertir la notion même de soin ».
« Les soins palliatifs sont un éloge du regard, témoigne Claire Fourcade sur twitter. Le regard que nous portons les uns sur les autres. Un regard qui peut mépriser, dévaloriser ou ignorer. Mais qui peut aussi respecter, humaniser et soigner. »
Quel sera le nôtre ? Et celui du législateur ?
[1] Le Figaro, Patrick Hetzel : «Le débat sur la fin de vie mérite mieux que l’amateurisme et les manipulations» (03/04/2023)
[2] Quality of Death Index
