La commission internationale sur l’utilisation de l’édition du génome sur la lignée germinale[1] vient de publier un rapport contenant ses recommandations en la matière : « Il faut être certain que la modification génétique d’embryons humains pour des raisons médicales n’entraîne pas d’effets indésirables, avant de songer à y avoir recours », concluent les dix-huit experts qui ne rejettent donc pas le principe de la modification génétique de l’embryon humain. « La modification du génome transmissible à la descendance n’est pas encore prête à être testée de façon sûre et efficace chez l’humain », insistent-ils. Car personne ne peut affirmer que les « mutations introduites n’entrainent pas de conséquences négatives inattendues ». Leurs conclusions portent aussi sur la modification génétique des gamètes, de fait transmissible à la descendance.
Les experts envisagent cependant un temps où la technologie sera assez sûre pour être utilisée chez l’homme, et proposent alors un « cadre » pour de telles manipulations : elles ne devraient être réalisées dans un premier temps que pour la « prévention de maladies graves causées par la mutation d’un seul gène », telles que la mucoviscidose, la drépanocytose[2], la thalassémie ou la maladie de Tay-Sachs, et si « les alternatives[3] pour avoir un enfant biologiquement lié non affecté par ces maladies » n’existent pas. Ainsi « le rapport décrit très, très bien à quel point il sera rare que les gens aient réellement besoin d’accéder à l’édition du génome humain » explique Jackie Leach Scully, bioéthicienne à l’université de la Nouvelle Galles du Sud à Sydney.
La commission réaffirme par ailleurs la nécessité d’organiser « un large débat sur les questions sociales et éthiques ». Toutefois elle ne mentionne pas dans son rapport les problèmes éthiques évidents liés à la création de gamètes pour les couples homosexuels ou de clones partiels pour les célibataires. Or se concentrer sur les aspects techniques et scientifiques pourrait être perçu comme une volonté d’aller déjà de l’avant analyse Jackie Leach Scully.
Benjamin Hurlbut, sociologue à l’université d’Arizona, estime pour sa part que ce rapport a été entrepris «pour sauver la réputation ternie [par le scandale des bébés CRISPR] de l’édition du génome en montrant comment faire de manière responsable ce que [He Jiankui] a fait de manière irresponsable» (cf. Bébés OGM : cobayes malgré eux). Et la lecture de ce rapport n’a pas freiné le biologiste russe Denis Rebrikov, qui prévoit toujours de modifier génétiquement des embryons, « afin qu’un bébé entendant naisse d’un couple sourd » (cf. Des bébés OGM à Moscou ?). Face à de tels scientifiques, et afin de donner un coup d’arrêt à des travaux s’écartant des lignes directrices ou normes établies, la commission recommande la mise au point d’un « mécanisme international » permettant aux chercheurs de signaler voire dénoncer des pratiques dont ils auraient eu connaissance.
De son côté le comité consultatif de l’OMS sur l’édition du génome humain doit rendre ses propres recommandations d’ici la fin de l’année (cf. Bébés génétiquement modifiés : L’OMS lance un comité d’éthique et OMS : le registre international des recherches impliquant l’édition du génome est lancé).
Source: AFP (3/09/2020); Bioedge (6/09/2020); MIT Technology Review, Antonio Regalado (3/09/2020); Nature, Heidi Ledford (3/09/2020); Medical Press, Marilynn Marchione (3/09/2020); Stat, Andrew Joseph (3/09/2020)
[1] créée par les académies américaines de médecine et des sciences et la Royal Society britannique, suite au scandale des « bébés CRISPR » en novembre 2018
[2] Certains chercheurs extérieurs au comité ont exprimé leur surprise de voir la mucoviscidose ou la drépanocytose inclue dans cette liste, maladies pour lesquelles des traitements après la naissance existent. « Si les médicaments ou la thérapie génique après la naissance peuvent traiter une maladie, cela n’a pas de sens selon moi de superposer des risques médicaux et éthiques supplémentaires » a réagi David Liu, professeur à l’université de Harvard et cofondateur de plusieurs sociétés d’édition du génome.
[3] Ces « alternatives » font entre autre appel aux techniques de tri des embryons, notamment le diagnostic préimplantatoire qui conduit à l’élimination des embryons porteurs d’anomalies chromosomiques.
