Admise le 25 septembre à l’hôpital de la Timone pour un virus foudroyant, Marwa, âgée d’un an, est placée en coma artificiel. Ses parents, qui refusent la décision d’arrêt des traitements, ont saisi la justice au mois de novembre (cf. A Marseille, une petite fille entre la vie et la mort : soin ou acharnement thérapeutique ?). A la demande du tribunal administratif de Marseille, trois experts ont étudié le dossier. Ils disent « refuser de trancher le dilemme éthique » sur la question de la poursuite du traitement.
Les trois experts estiment que « l’évolution de la maladie de Marwa va conduire à un handicap majeur ». La petite fille « est consciente mais atteinte d’un déficit moteur et irréversible », causé par une « atteinte neurologique sévère et définitive ». Selon eux, Marwa sera « incapable de faire des gestes de la vie courante et de pouvoir se déplacer, même en fauteuil électrique », elle « restera dépendante d’une suppléance respiratoire, d’une alimentation artificielle et d’un nursing intensif ». « L’évolution va conduire à un handicap majeur chez une enfant grabataire », écrivent-ils. Si les traitements sont poursuivis, ces trois médecins « mettent en garde sur l’importance et la difficulté d’évaluer au mieux la douleur et l’inconfort de Marwa, qui devra être suivie sans réaugmenter le niveau de soins ».
Les parents de Marwa « disent accepter tous les deux le handicap de leur enfant en pleine connaissance de cause, et accepter qu’elle puisse mourir de façon naturelle et par suite à l’arrêt des traitements de suppléance ». Pour leur avocate, Maitre Samia Maktouf, « le rapport des experts démontre qu’il n’y avait pas d’urgence à débrancher la petite Marwa et arrêter les soins, comme le souhaitait le collège des médecins de l’Hôpital de La Timone. La décision ne peut revenir qu’aux parents ».
Pour les experts, « la volonté des parents de maintenir Marwa en vie à tout prix introduit un débat éthique, avec l’idée que l’équipe soignante se fait de l’intérêt de l’enfant ». Mais ils refusent de trancher ce dilemme.
AFP (5/01/2017)
