Locked-in syndrome : une majorité de patients se dit heureuse

Publié le : 25 février 2011

Une étude dirigée par le professeur de neurologie Steven Laureys de l’université de Liège et publiée sur le site du journal britannique BMJ Open*, indique que des patients atteints de locked-in syndrome (LIS) se disent en majorité "heureux" en dépit de leur handicap important. Cette maladie neurologique rare survient le plus souvent après un accident vasculaire cérébral. Les patients sont conscients et conservent leurs facultés intellectuelles mais totalement paralysés. Ils peuvent communiquer par des clignements de paupières ou des mouvements des yeux et dans certains cas peuvent recouvrer le contrôle des doigts, de la tête ou des pieds, voire la parole.

Menée en lien avec le CHU de Nîmes et l’association française Alis (association pour le locked-in syndrome), cette étude franco-belge avait pour objectif d’évaluer la qualité de vie de ces patients. 168 patients membres d’Alis ont été interrogés "sur leur histoire médicale, leur état émotionnel et leur qualité de vie" avec le concours des personnels soignants. Sur les 91 patients qui ont répondu, 65 ont répondu complètement. Parmi eux, 72% (47 patients) ont déclaré être heureux et 28% (18 patients) malheureux. Seul 4 patients ont indiqué qu’ils opteraient pour l’euthanasie.

"Cette étude montre d’abord qu’en dépit d’un handicap très lourd, il est possible de vivre avec cette pathologie" et que "contrairement à ce que certains peuvent penser, la vie avec cette pathologie vaut bien la peine d’être vécue" explique le Pr. Laureys. Il relève que sur les 91 patients ayant répondu, les deux tiers vivent chez eux avec un partenaire et la plupart (70%) ont des croyances religieuses. Si l’on ne peut "rester sourd face à la souffrance profonde" que révèle l’option pour l’euthanasie chez quelques-uns, le Pr. Laureys constate que les réponses varient selon la durée du syndrome. "On constate qu’il existe des phases différentes dans la maladie avec une sorte d’adaptation au fil du temps. On remarque par exemple que les personnes qui ne sont pas heureuses sont en général atteintes depuis moins d’un an par ce syndrome" précise le Pr. Laureys qui souligne la nécessité de comprendre leur désarroi.  "C’est un message que la médecine mais aussi la société tout entière doivent entendre, notamment en facilitant l’accès à des services de rééducation qui, en France, est loin d’être optimal". Parmi les critères d’insatisfaction évoqués se trouvent l’anxiété et le manque de mobilité et de distraction.

Pour les auteurs, les résultats de cette étude contribuent au débat européen sur le suicide assisté que certains veulent rendre accessible à ces patients. Selon eux, les demandes de suicides assistés ne peuvent être considérées comme valides tant que les patients n’ont pas eu "une chance d’atteindre un état stable de bien-être subjectif".

* BMJ Open, "A survey on self-assessed well-being in a cohort of chronic locked-in syndrome patients: happy majority, miserable minority", Marie-Aurélie Bruno, Jan L Bernheim, Didier Ledoux, Frédéric Pellas, Athena Demertzi, Steven Laureys

La Croix (Pierre Bienvault) 25/02/11 - Le Quotidien du médecin (Dr. Guy Benzadon) 25/02/11 - Rtbf.be 24/02/11 - Les Echos.fr 24/02/11

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