Laurence, Cyrielle, Agathe, Alix, sont frères et sœurs de personnes en situation de handicap. « On a cette vie “normale” , en tant que personne physiquement et mentalement capable, on se dit qu’on n’a pas de réel problème, mais si, en fait. », avoue Laurence. Cyrielle ressent la même chose par rapport à son frère : « J’ai l’impression que la différence de Julien, elle est en nous aussi [elle et ses parents] ». Des blessures que le temps aide à panser : « A un moment donné, je me suis dit qu’en fait c’était nul d’être normal, va jusqu’à dire Cyrielle. Et maintenant, chaque fois que je peux faire les choses différemment des autres, je le fais. »
Dans ces contextes familiaux spéciaux, les frères et sœurs font souvent part d’un sentiment de jalousie : « Je savais que mes parents m’aimaient, qu’ils faisaient de leur mieux, mais ils étaient trop occupés et je leur en voulais pour ça. » Et parfois aussi de culpabilité : « A chaque fois j’ai l’impression que je lui envoie en pleine figure que lui n’aura pas ça. Mes victoires sont en demi-teinte, elles ont un petit goût amer », explique Cyrielle. D’autres enfants se mettent en retrait : « Un frère ou sœur qui n’a pas de difficultés notables, a fortiori, va toujours bien. Les problèmes de l’autre sont toujours plus graves, on porte une certaine responsabilité et on n’a pas envie de peser plus. Donc on s’efface un petit peu », témoigne Léa. Un sentiment lourd de responsabilité qui pèse fréquemment chez les frères et sœurs : « J’ai dû mettre beaucoup de ma vie entre parenthèses, je devais être disponible quand les parents sortaient », se rappelle Alix.
Lorsqu’ils doivent prendre le relai des parents, ils se questionnent : « Est-ce qu’on peut lui laisser croire qu’elle pourrait avoir des enfants, sachant que cela sera notre responsabilité ? », interroge Agathe. Si Bernard et Jacqueline, mariés et tous deux frère et sœur d’une personne en situation de handicap, ont un conseil à donner, c’est de parler, de préparer avec ses enfants ce qu’on appelle « l’après-parents ». « C’est primordial, insiste Jacqueline. Les parents se disent peut-être qu’ils ne veulent pas peser sur leurs enfants, mais ça fait de toute façon partie de notre vie ! »
Sources : Le Figaro, Jeanne Sénéchal (12/06/2021) ; RTBF, Daphné Van Ossel (12/06/2021) – Photo: iStock