La dernière génération d’enfants trisomiques ?

Publié le 5 Oct, 2021

La population de personnes trisomiques est en chute libre partout dans le monde et pourrait conduire à l’élimination des personnes porteuses de trisomie 21.

Le dépistage prénatal non invasif

Depuis les mois de janvier 2021 en Ecosse et juillet en Angleterre, toutes les femmes enceintes se voient systématiquement proposer un test de dépistage prénatal non invasif. Il s’agit d’un test sanguin, qui quantifie et analyse l’ADN fœtal circulant dans le sang maternel utilisant le séquençage d’ADN à haut débit. Il donne les moyens de détecter l’anomalie génétique de l’enfant à naître. Il est efficace dans 99% des cas. Avant l’utilisation de ce test, la mesure de la clarté nucale par échographie, associée à un test de biomarqueurs sanguins, avaient déjà réduit de moitié le nombre de naissances d’enfants trisomiques.

Les conséquences du dépistage prénatal systématique

Dans les pays où le dépistage est systématiquement proposé, quasiment toutes les femmes décident d’avorter. Or, depuis la loi britannique sur l’avortement de 1967, l’avortement d’un bébé trisomique peut avoir lieu jusqu’à la naissance.

Au Danemark, par exemple, le dépistage a été introduit en 2006. Depuis, 95% des bébés porteurs de trisomie 21 sont avortés. Seules 2 à 9 mères par an choisissent de poursuivre leur grossesse (cf. Trisomie 21 : les conséquences du diagnostic prénatal en Europe). En Islande, aucune naissance de bébé trisomique n’a été recensée depuis 2017. Plus globalement, les naissances d’enfants trisomiques ont chuté de 54%, selon une étude publiée par l’European Journal of Human Genetics. A contrario, aucune baisse de ces naissances n’est à déplorer à Malte où l’avortement est interdit.

Dans ce contexte, « iI est urgent aujourd’hui de prendre conscience que, grâce à la médecine moderne, les enfants trisomiques peuvent être scolarisés dans des écoles ordinaires, vivre de façon autonome et ont une espérance de vie de plus de 60 ans ».

La condamnation par l’ONU du dépistage systématique

La Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) a rappelé au Royaume-Uni ses obligations en matière de respect des droits des personnes handicapées. Elles doivent notamment être incluses dans la société avec leur famille, avoir accès aux aides et à la justice. La Convention estime par ailleurs que les femmes ne reçoivent pas les informations et l’aide dont elles ont besoin pour mener à bien leur grossesse et élever leur enfant handicapé (Cf. Trisomie 21 à l’ONU : interpeller sur les dérives eugénistes du dépistage prénatal et L’ONU reproche à la France sa politique de dépistage prénatal de la trisomie 21).

Heidi Crowter, une jeune femme britannique, a contesté la loi de 1967 devant la Haute Cour (cf. Heidi Crowter, jeune anglaise atteinte de trisomie 21 adresse au ministre de la santé: Ne nous éliminez pas ! et Avortement et trisomie 21 : Heidi Crowter perd son procès). Elle estime que l’autorisation de l’avortement des bébés atteints de trisomie 21 jusqu’à la naissance est incompatible avec la CDPH. Mais ses arguments n’ont pas été entendus.

Source : The Telegraph, Lois Roger (01/10/2021) – Photo : iStock

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