Un mois après leur ouverture officielle le 18 janvier dernier, Emmanuel Hirsch[1] fait le constat d’un fort intérêt national pour les Etats Généraux de la bioéthique, qui s’accompagne d’une critique grandissante sur leur organisation.
Notre société est confrontée à des « mutations qui interrogent nos valeurs et nos repères », qui explique l’engouement suscité par cette opportunité de débattre. Tout est mis en œuvre pour que le processus soit le plus complet possible : thématiques nombreuses, consultation citoyenne, auditions des instances concernées, puis arbitrage gouvernementaux en vue de la législation.
Emmanuel Hirsch rappelle que ces sujets ne sont pas abordés seulement tous les sept ans, mais ajustés en temps réel tout au long de l’année : « Le comité d’éthique de l’Inserm, le Conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine, l’OPECST (au même titre que nombre d’instances comme les sociétés savantes) produisent des documents qui devraient contribuer à partager les savoirs et les questionnements indispensables à une concertation argumentée. » Il regrette d’ailleurs que tous ces travaux pointus ne servent pas davantage au choix des sujets traités, par exemple. Il aurait souhaité une restitution publique de ces instances au sein des CCNE « afin d’ouvrir dans des conditions favorables un débat qui vise à reprendre à des fins imprécises des thématiques complexes peu compatibles avec l’improvisation ».
Si les espaces éthiques, tels qu’ils ont été pensés initialement, servent à faire remonter les informations du terrain, Emmanuel Hirsch met en garde car « certains estiment que ces domaines sont trop sérieux et complexes pour être discutés et arbitrés par des personnes non spécialisées ». Il craint une trop faible consultation des expériences professionnelles profanes. Son équipe de l’Espace Ethique Ile de France n’a prévu que deux soirées dédiées au public déjà averti. La démarche se veut professionnelle, transparente et exhaustive : concertation puis validation, avec une amélioration constante, et il souhaiterait que les « passionnantes réflexions du CCNE » soient mieux partagées au grand public. Il serait, selon lui, très grave de créer de la déception ou de la suspicion chez les Français, car « la confiance et l’exigence de responsabilités partagées conditionnent l’acceptabilité sociétale de mutations qu’il nous faut comprendre, accompagner et intégrer ensemble ». En 2011, il y a eu beaucoup de déçus…
En 2018, il manque, de son point de vue, une ouverture solennelle de ces états généraux, ainsi qu’un évènement international « qui permette de donner à comprendre la dimension planétaire des questions qu’il nous faut explorer ensemble, et le sens possible d’une bioéthique à la française. ». Il aimerait aussi ajouter au débat les vulnérabilités humaines et sociales « tout aussi dignes que les circonstances de la fin de vie » (maladies, handicap, accès aux soins, coût de l’innovation médicale…).
[1] Emmanuel Hirsch est professeur des universités, Directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France, et président du Conseil pour l’éthique de la recherche et de l’intégrité scientifique de l’Université Paris-Saclay.
Figaro (16/02/2018)
