Fin de vie du nourrisson: interview de Jean Léonetti

Publié le : 28 février 2014

 Le 17 décembre 2013, le Centre d’éthique clinique de l’Hôpital Cochin publiait une étude sur les pratiques de mise en oeuvre de l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation (AHA) des nouveau-nés, après avoir consulté médecins, soignants et parents (Cf Synthèse de presse Gènéthique du 18/12/2013). Libération revient sur cette étude et interviewe Jean Leonetti, auteur de la loi de 2005 sur la fin de vie. 

 

Jean Léonetti rappelle que la loi de 2005 considère l’alimentation et l’hydratation artificielle comme des traitements, qui peuvent être arrêtés. En effet ce dernier considère que « mettre un tube dans le ventre, ou poser une perfusion, c’est un traitement. […] Pour moi, c’est de la même nature qu’un respirateur artificiel« . Il poursuit : « personne ne va estimer barbare – quand les conditions sont réunies – de retirer un aspirateur et d’accompagner la personne vers le décès pour qu’elle ne souffre pas, alors que la question demeure pendante pour l’alimentation« . Pourquoi ce questionnement? Parce que l’AHA renvoie à « l’idée de ne pas manger à sa faim, de mourir de faim », une « symbolique encore plus forte dans le cas d’un nouveau-né« . Autrement dit, « une forme d’euthanasie passive autorisée » précise Libération

Mais l’AHA pose de véritables problèmes : les médecins y recourrent pour « arrêter la survie » précise Jean Léonetti.  Mais « cet arrêt de la survie ne s’accompagne pas d’une mort rapide » et peut donner lieu à une « agonie […] interminable…« . D’où la nécessité, de son point de vue, d' »une sédation terminale [qui] doit intervenir pour soulager et même accélérer la mort » comme le préconise le rapport Sicard (Cf Synthèse de presse Gènéthique du 18/12/2012).

 

La situation du nourrisson est d’autant plus délicate que ce dernier ne peut s’exprimer, « on doit décider à sa place« . Une décision qui, selon J.Léonetti, ne doit pas être prise par la famille mais collégialement, par un ensemble de médecins. Le protocole doit être le suivant: « J’enlève la sonde gastrique qui le nourrit, et je l’endors profondément. Chez le nouveau-né, ce geste prend une dimension symbolique atroce, mais il ne l’est pas médicalement. On doit faire une sédation, avec le double effet d’endormir et de soulager« . Cela signifierait-il de pratiquer une sédation terminale? J.Léonetti ne répond pas expressément mais considère qu’avec un nourrisson « il […] faut [une dose] forte« , contrairement à la situation qui impliquerait un patient conscient, avec lequel « on peut doser, et savoir quelle dose utiliser pour ne pas souffrir« . 
 

<p> Libération (Eric Favereau) 28/02/2013</p>

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