Enfants en fin de vie et responsabilité des parents

Publié le : 6 février 2018

Alfie Evans est né au Royaume-Uni, atteint d’une maladie neurodégénérative. Il est aujourd’hui dans « un coma profond ». Pour l’équipe médicale en charge de ce petit garçon, la poursuite des soins est inutile. Mais ses parents se sont lancés dans une procédure judiciaire, car ils sont opposés à l’arrêt des traitements et souhaitent que leur fils soit transféré à l’hôpital Bambino Gesu, à Rome.

Des experts italiens ont examiné Alfie et suggéré de poursuivre la respiration artificielle, ainsi que la nutrition et l’hydratation. Cette nouvelle affaire rappelle l’histoire de Charlie Gard, dont les médias se sont faits l’écho l’été dernier. Médicalement différents, les deux cas font appel à des principes éthiques similaires, a déclaré l’organisation bioéthique catholique Anscombe : « Toute vie humaine mérite le respect et la vie des patients ne doit pas être délibérément écourtée, même si tous les traitements ne valent pas la peine d’être poursuivis. Les médecins ne devraient pas être contraints de continuer des traitements s’ils croient qu’ils offrent peu ou pas d’avantages par rapport aux fardeaux qu’ils impliquent. Ils ne devraient pas non plus être obligés de mettre en œuvre des traitements qu’ils n’estiment pas être dans l’intérêt de leur patient ».

 

Parallèlement, une autre affaire opposant médecins et parents au Royaume-Uni a été rapportée dans les médias. L’enfant de 11 mois, Isaiah Haastrup a subi un traumatisme crânien et les médecins souhaitent le transférer en soins palliatifs (cf. Royaume-Uni : l’arrêt des traitements validé dans une affaire opposant parents et équipe médicale).

 

Pour Calum MacKellard, directeur de recherche du Conseil écossais de bioéthique, ces affaires émergent du fait du développement des technologies, et risquent de se multiplier à l’avenir. Il encourage à veiller à ce que l’intérêt supérieur des enfants soit respecté. Si ces enfants « ne peuvent survivre sans tout l’équipement en place et qu’ils sont en train de mourir il serait éthique de dire ‘ça suffit’ », explique-t-il. L’objectif n’étant pas de tuer l’enfant, mais de le laisser mourir de causes naturelles. D’un autre côté, les patients peuvent demander un deuxième avis médical et ont « un droit général de rechercher un traitement alternatif », déclare le centre Anscombe. Et dans le cas des enfants, ce sont les parents qui ont la responsabilité de leur enfant. « Les droits parentaux ne devraient pas être pris à ces parents à moins qu’il ne soit prouvé qu’ils ont agi de façon déraisonnable et que leur enfant est exposé à un risque important ».

 

Pour aller plus loin:

Charlie Gard : les 10 points clés de l’affaire décryptés

Charlie Gard : Quel droit pour les parents au respect de la vie de leur enfant ?

<p>Aleteia, John Burger (6/02/2018)</p>

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