Une femme enceinte de 24 semaines a pu profiter de l’opération in utero du spina bifida ; sa fille doit naître en avril. C’est l’une des premières opérations réalisées au Royaume-Uni par des chirurgiens du NHS. Ceux-ci ont été formés en Belgique, où l’opération est proposée aux femmes enceintes depuis plusieurs années[1]. «J’ai eu les chirurgiens les plus connus du monde, de l’University College London Hospital et de Belgique pour s’occuper de moi», explique la future maman de 26 ans.
C’est à l’échographie des 20 semaines qu’il a été détecté que la tête n’était pas de la taille normale. Les examens complémentaires ont révélé que la petite fille était atteinte de spina bifida, une malformation du bas de la colonne vertébrale qui affecte le système nerveux et peut provoquer « paralysie partielle ou totale des membres inférieurs, incontinence intestinale et urinaire, perte de sensation cutanée ». Quand l’opération est faite pendant la grossesse, plutôt qu’à la naissance, les dégâts irréversibles sont moindres. « On nous a proposé de poursuivre la grossesse, ou de l’arrêter, ou une nouvelle possibilité appelée la chirurgie fœtale, pour la soigner avant sa naissance. Nous avons donné notre accord ». L’opération a eu lieu à 24 semaines de grossesse et s’est bien passée.
« Malheureusement, en Angleterre, quand les parents apprennent que leur bébé est atteint de cette maladie, 80% prennent la décision d’avorter », expliquent les parents, Kieron et Bethan Simpson, qui estiment que leur fille « a autant de potentiel que chacun de nous. (…) Chaque jour je sens notre bébé me donner des coups de pieds, cela n’a jamais changé. Elle est toute spéciale, elle fait partie de l’histoire et notre fille a montré à quel point elle méritait cette vie. »
Pour aller plus loin :
Des chirurgiens opèrent un fœtus atteint de spina bifida en extériorisant l’utérus de la mère
Un petit garçon atteint d’une complication rare de spina bifida défie les prédictions des experts
[1] Cf. Opérations in-utero du spina bifida au Royaume-Uni : le NHS s’engage