Au Royaume Uni, le Comité national de dépistage recommande une réorganisation progressive de la politique de dépistage prénatal pour y introduire le DPNI. Le DPNI est actuellement préconisé pour les femmes à haut risque de trisomie 21 ou ayant un dépistage standard positif. « Le devenir de cette technologie est de passer en première ligne de stratégie de dépistage, mais les auteurs conseillent dans un premier temps de la laisser en seconde ligne ».
Cette mise en œuvre par étape du DPNI devrait être l’occasion de débattre sur le concept d’autonomie en matière de reproduction, et sur notre vision du handicap estime le Docteur Ainsley Newson du Bioethics Centre for Values, Ethics and the Law in Medicine. Or elle constate que ces débats de fonds sont occultés. La mise en place « surveillée » du DPNI est sensée réduire les problèmes de routinisation du dépistage ou les dommages résultant d’un sur-diagnostic chez les femmes enceintes. Mais les questions éthiques demeurent. Selon le Docteur Newson, deux aspects nécessitent un nouveau débat :
– L’argument trop souvent affirmé selon lequel « fournir aux femmes des informations les aide à la gestion de leur grossesse et promeut leur autonomie ». L’information a une incidence plus complexe sur l’autonomie et le consentement, explique-t-elle. Fournir une information seule ne peut pas faciliter l’autonomie, et adopter une approche de maximisation de l’information serait délétère. L’autonomie implique la reconnaissance des aspects relationnels, car nos décisions sont influencées par notre contexte social et nos relations avec les autres.
– Le docteur Newson se dit par ailleurs préoccupé par la conception du handicap véhiculée par les tests prénataux. Nous devrions nous méfier de cette pensée « médicale » du handicap qui en ignore bien des aspects. Nous avons besoin de débats plus riches sur la différence, plaide-t-elle. Nous avons besoin de bousculer nos notions individualisées sur le handicap et de partager sur la vulnérabilité.
Bionews, Dr Ainsley Newson (31/08/2016)
