L’amendement adopté en commission des Affaires sociales jeudi 19 mars, lors de l’examen du projet de loi Santé, suscite de nombreuses réactions (cf Gènéthique du 25 mars, 27 mars, 31 mars). Il rouvre le débat sur le « consentement présumé », et unit ses opposants sur un point : durcir le consentement présumé du donneur serait « contre-productif ». Au contraire, encourager le dialogue permettrait de « développer ce geste de solidarité qu’est un véritable ‘ don’ d’organes ».
Consentement présumé
La règle générale en pour tout prélèvement d’organe ou de tissu, est celle du « consentement préalable du donneur», mis en œuvre par le « consentement présumé » depuis la loi Cavaillet de 1976. Cependant, ce principe même est déjà controversé : « Présomption audacieuse et de fait hypocrite puisque la loi, bien qu’adoptée il y a près de 40 ans, demeure mal connue ! » souligne Patrick Verspieren.
Emmanuel Hirsh s’interroge aussi : « Ce concept est très discutable. Un consentement peut-il être présumé en matière d’éthique ? Il est volontaire, mais ne peut être présumé. Le pivot de la relation de confiance, c’est justement le consentement. Le présumé, c’est la porte ouverte à tout », et il conclut : « le don d’organe, puisqu’il s’agit d’un geste solidaire, nécessite l’expression d’une volonté, et non d’un refus ».
Retournement contre l’objectif
L’amendement porté par Jean Louis Touraine et Michèle Delaunay a pour objectif de « contourner le refus des familles qui intervient dans un cas sur trois alors que la personne décédée ne s’est pas inscrite de son vivant sur le registre des refus » et donc de « faciliter l’activité de prélèvement ».
Mais les opposant démontrent que l’inverse risque de se produire. Pour Patrick Verspieren, « une logique productiviste et déshumanisée conduit à une diminution des prélèvements». Et pour Emmanuel Hirsch, « la meilleure manière de tarir cette filière de solidarité du don, c’est de donner l’impression qu’il y a un arbitraire, qu’il y a des abus », « le fait de vouloir atteindre des objectifs en termes de performance posent des questions discutables d’un point de vue éthique ».
Des témoignages recueillis par La Croix mettent en évidence la méfiance que suscite une telle mesure : « Si je dis oui au don d’organes, je crains qu’il y ait, dans certaines circonstances, une tentation d’accélérer mon décès ». En effet, les prélèvements sont désormais autorisés après « arrêt des traitements ». Dans ces conditions, comment savoir si l’« on arrête la réanimation pour prélever les organes ou parce que c’était la fin ? »
L’association France Adot redoute quant à elle que ce projet entraine « une forte chute des dons, une méfiance des familles et la remise en cause de la volonté d’être donneur chez nombre de nos concitoyens ». Ainsi, « si on commence à être flou dans les modalités de prélèvements, on risque d’aboutir à une dérive qui sera préjudiciable à toute la chaine du don. Ne transgressons pas la philosophie du don qui est un acte volontaire ».
Nécessité du dialogue
Cet amendement pose la question de la « place du dialogue au moment de décider d’un acte médical où vie et mort sont en jeux ». Et, les réactions sont unanimes : « Prélever sans dialogue antécédent peut être d’une violence inouïe ». Le constat de Nancy Kentish-Barnes, sociologue, travaillant dans le service de réanimation de l’hôpital saint Louis est que « l’attitude des soignants est cruciale dans ce contexte : ‘les familles qui se sentent pressées par le temps ou mal informées auront plutôt tendance à refuser le don’ ».
Les propositions vont donc dans le sens d’un plus grand dialogue et d’une meilleure information : France-Adot veut « améliorer l’information du public et l’accueil des familles en détresse face au décès d’un proche », et Emmanuel Hirsch encourage « une vraie réflexion (…) sur le type de communication à employer ». En effet, « ce n’est pas en dispensant du dialogue mais au contraire en favorisant la parole et les relations humaines que l’on peut espérer dépasser les peurs et les réticences, et développer ce geste de solidarité qu’est un véritable « don » d’organes.
Cet amendement très discuté est l’occasion d’une réflexion de la part de tous les acteurs de ce domaine. Les réactions se rejoignent pour défendre le dialogue avec la famille : « Plus la médecine est technique, plus elle a besoin de parole. (…) L’échange avec les proches reste primordial. C’est même la condition pour que la greffe d’organes reste placée sous le signe du don. »
La Croix 31.03.2015, Famille Chrétienne 31.03.2015, JIM 31.03.2015
