Un rapport de chercheurs de plusieurs universités[1] a révélé que certains Australiens choisissent de ne pas subir de dépistage génétique, ou de ne pas participer à la recherche médicale, parce que les résultats pourraient avoir une incidence sur leurs primes d’assurance vie ou les empêcher d’accéder à certaines couvertures.
En effet, dans certains cas, les compagnies d’assurance peuvent, en fonction des résultats des tests génétiques d’une personne, soit refuser le niveau de couverture demandé, soit facturer des primes plus élevées.
Une tentative de moratoire
En 2018, une commission du Parlement fédéral australien a recommandé d’interdire l’utilisation des résultats de tests génétiques prédictifs dans la souscription d’une assurance-vie. Par la suite, le Conseil des services financiers (CSF), qui supervise le secteur de l’assurance, a introduit un moratoire en 2019 pour « prévenir la discrimination génétique ». En vertu de ses lignes directrices, les tests génétiques ne peuvent pas être demandés par l’assureur pour les polices d’un montant inférieur à 500 000 dollars.
Mais la majorité des professionnels de la santé ayant participé à l’enquête jugent qu’une intervention gouvernementale est nécessaire. Ce sur quoi ils s’accordent avec la « grande majorité des patients interrogés ». En effet, le rapport des universités australiennes indique que la discrimination génétique dans l’assurance-vie a toujours cours.
Deux recommandations
Le rapport, qui a été remis au Gouvernement, préconise de modifier la loi sur la discrimination fondée sur le handicap afin que les assureurs ne puissent pas utiliser les résultats des tests génétiques. En outre, il recommande que la Commission australienne des droits de l’homme soit dotée de davantage de ressources pour faire respecter les nouvelles obligations.
« Nous demandons au gouvernement de légiférer pour protéger les consommateurs contre la discrimination génétique et lever les obstacles aux tests génétiques et à la médecine génomique », résume le Dr Jane Tiller, premier auteur de l’étude.
Des discriminations héréditaires ?
Judy Honor est atteinte d’une mutation génétique qui accroit ses risques de développer un cancer. Mère de trois enfants et originaire du Queensland, elle a déjà dû se battre contre un cancer de l’intestin, du foie et du sein. Elle a encouragé ses enfants à se faire dépister.
Mais, en raison du profil génétique de sa mère, l’un de ses fils a du mal à obtenir le niveau de couverture qu’il souhaite. « Il n’a jamais eu de cancer ou quoi que ce soit d’autre, mais à cause de mes caractéristiques génétiques, il a été victime de discrimination en matière d’assurance », affirme Judy Honor.
Son fils Dwayne subit régulièrement des coloscopies en raison des antécédents de sa mère, mais il refuse tout dépistage génétique. « Je ne veux pas vivre dans un pays où nous sommes jugés en fonction de notre constitution génétique, de la façon dont nous sommes nés », s’indigne-t-il.
[1] Final Stakeholder Report of the Australian Genetics and Life Insurance Moratorium: Monitoring the Effectiveness and Response (A-GLIMMER) Project, Jane Tiller et al. (29/06/2023)
Sources : ABC, Stephanie Borys (29/06/2023) ; Medical Xpress, Monash University (30/06/2023) – Photo : iStock
