Dépistage de la trisomie 21 : clause de conscience et liberté des femmes

Publié le : 15 décembre 2010

Dans le journal de Gynécologie Obstétrique et biologie de la reproduction de novembre 2010, le Dr. Elie Azria, gynécologue obstétricien au groupe hospitalier Bichat-Claude-Bernard, réagit à un article publié dans le même journal en juillet 2010 par le Dr. Leblanc et Pierre-Olivier Arduin sur la stratégie française de dépistage prénatal de la trisomie 21. Le Dr. Azria admet qu’en France, « le dépistage de la trisomie 21 occupe une place aujourd’hui très importante dans le paysage de la médecine périnatale » et que les enjeux éthiques et sociétaux de ce dépistage sont peu débattus en comparaison de ses modalités pratiques. Or, ces dernières « déterminent en grande partie les conditions de réalisation et les conséquences de ce dépistage« . Les réflexions du Dr. Leblanc et de P. O. Arduin ont le mérite de ne pas disjoindre les enjeux sociétaux et les modalités pratiques du dépistage. Tel qu’il est effectué, il ne garantit guère la liberté individuelle des patientes ni celle des professionnels de la périnatalité contraints de la mettre en oeuvre. Pour les auteurs de l’article, l’actuelle politique nationale de dépistage « flirte avec l’eugénisme« . Pour le Dr. Elie Azria, l’idée de choix libre et éclairé des femmes et des couples reste, dans les faits, théorique. Il constate que « la désignation de la trisomie 21 comme une des cibles principales du dépistage prénatal ne manque pas de stigmatiser cette anomalie » au point que « le regard porté sur les personnes trisomiques 21 ne fait qu’accroître leur isolement et leur handicap dans une société qui a préféré mettre l’accent sur le dépistage plutôt que sur la construction d’un dispositif solidaire d’intégration et de prise en charge« . Il affirme également que la « pression sociale et financière ne manque pas d’intervenir dans les choix et certainement d’altérer la liberté de choix des individus de se prêter au dépistage« .

Toutefois, le Dr. Azria récuse la solution proposée par le Dr. Leblanc et P. O. Arduin  : l’intégration dans le dispositif légal d’une clause de conscience que le professionnel pourrait invoquer. Le Dr. Azria estime que l’approche scientifique probabiliste utilisée dans le dépistage n’entraîne pas forcément un « déplacement de l’objet de soin du malade vers la maladie« . « L’approche scientifique est moralement neutre et ne peut être tenue pour responsable de la déshumanisation que lui reprochent les auteurs« . Selon lui, le problème est plutôt dans la façon dont cette approche scientifique est instrumentalisée. C’est plus « la volonté de généralisation de ce dépistage qu’il faut mettre en cause. C’est en transformant un choix qui devrait être individuel en un choix politique et économique de santé publique que l’individu est dissout dans la population et que le malade s’efface devant sa maladie« . Pour le Dr. Azria, invoquer une clause de conscience ne répond pas au « défi qui consiste à restituer à l’individu une liberté de choix qui soit réelle, comprenant notamment la liberté de ne pas être informé« . Une telle clause permettant aux cliniciens de ne pas participer à des actes qu’ils considèrent répréhensibles irait à l’encontre de la liberté individuelle des couples et patientes concernés : elle placerait « la liberté de choix des praticiens au-dessus de celle des patientes alors rétrogradée, voire niée« . Le Dr. Azria ajoute que « faire de l’objection de conscience le moyen d’ « aider à discerner plus profondément le choix qu’elle aura (la patiente) in fine à poser » comme le proposent explicitement les auteurs est une position profondément choquante et condamnable en ce qu’elle constitue très clairement une forme de chantage exercé sur les femmes enceintes« .

Les professionnels de la périnatalité doivent avant tout, selon lui, porter leurs efforts sur la mise en place d’une information de qualité pour les femmes enceintes afin de garantir leur liberté décisionnelle en matière de dépistage prénatal. Cette liberté, ajoute-t-il, passe par un changement de regard de la société sur le handicap en général et sur la trisomie 21 et par « la promotion de programmes de recherche qui ne soient pas uniquement dirigés sur les thématiques du dépistage ».
 

<p>Gynécologie obstétrique Novembre 2010</p>

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