Jean-Michel Bader, journaliste au service Sciences et Médecine du Figaro, revient dans l’édition du week-end sur le Téléthon pour “temporiser l’enthousiasme médiatique qui accompagne comme chaque année cette spectaculaire cérémonie du Téléthon”. Il rappelle que la Téléthon a déjà rapporté 778 millions d’€ pour la recherche et 473 millions d’€ pour l’aide aux malades.
Cette 21ème édition du Téléthon “va servir une fois de plus de chiffon rouge aux yeux des chercheurs en colère”, dénonce Jean-Michel Bader. Un communiqué du Syndicat national des travailleurs de la recherche scientifique SNTRS-CGT, manifeste l’opinion de nombreux chercheurs : “Malentendu, promesses inconsidérées, pouvoir d’achat en baisse… L’avenir est incertain”.
Le malentendu c’est le financement de la recherche par des associations de malades, comme c’est le cas avec le Téléthon. Aux Etats-Unis, le Téléthon confie la répartition des dons aux organismes de recherche. En France, c’est l’Association française contre les myopathies (AFM) qui décide. En 1993, Bernard Barataud, ancien président de l’AFM, décidait de tout miser sur la thérapie génique. La majorité des fonds du Téléthon devait permettre de trouver les gènes, détecter les mutations à l’origine des pathologies et aboutir à l’ADN médicament pour chaque maladie. Cette “vision particulièrement réductrice de la biologie” est aujourd’hui remise en cause par des chercheurs eux mêmes comme Michel Pierre ou Gilles Mercier (Unité Inserm 854. Bicêtre). En effet, les recherches sur les mécanismes de la régulation de la cellule, d’insertion d’un gène dans l’ADN ou des proliférations des cellules souches ont de fait été écartées.
Si quelques avancées ont été faites en matière de thérapie génique, “des complications apparues dans le traitement relativisent ce succès en mettant le doigt sur les limites de la thérapie génique” dénonce le Syndicat national des travailleurs de la recherche scientifique. Le Pr Arnold Munnich lui même expliquait récemment : “on a eu un discours grandiloquent sur la thérapie génique. Vingt ans après la découverte du gène de la myopathie de Duchenne, nous sommes guère avancés. Il faut sortir de l’idéologie et du dogmatisme, et ceci sera vrai aussi pour la thérapie cellulaire”. Quant à Bertrand Jordan, directeur de recherche en biologie moléculaire au CNRS, il a dénoncé dans son ouvrage “Thérapie génique : la grande illusion” les limites de la méthode. Les accusations “d’hégémonie, de toute puissance, d’impérialisme scientifique” sont d’autant plus marquées que les financements publics sont préoccupants (en 2002 et 2003, 2 baisses de 10% du budget de l’Inserm ont été décidées).
Le journaliste estime qu’un rapprochement du conseil scientifique de l’AFM et de ses homologues de l’Inserm et du CNRS serait la meilleure solution pour éviter les dérives actuelles.
Jean-Michel Bader dénonce aussi le fait que l’AFM prétende lutter contre toutes les maladies orphelines rares alors qu’en définitive elle ne s’intéresse qu’aux maladies neuromusculaires. Enfin, il souligne que seuls des enfants sont montrés à la télévision, ce qui écarte le handicap et les maladies neuromusculaires de l’adulte et des personnes âgées, “moins antennables sans doute mais tout aussi dignes d’attention”.
Le Figaro (Jean-Michel Bader) 08/12/07
