Le 11 mars à Genève des familles d’enfants gravement handicapés diagnostiqués dès avant la naissance organisent une conférence à l’ONU, inscrite au programme de la 28ème session du conseil des Droits de l’Homme. Cette conférence est le point de lancement d’une campagne plus large qui vise à dénoncer l’utilisation des termes « incompatible avec la vie » pour qu’ils soient définitivement exclus du vocabulaire utilisé pour parler des maladies ou du handicap.
Le témoignage des familles vise à présenter à quel point ces mots sont des véhicules de peur, de désinformation, d’exclusion et de mort : « La formule ‘incompatible avec la vie’ dévalue et déshumanise les enfants diagnostiqués comme atteints de graves handicaps », « elle a des conséquences négatives et parfois mortelles pour ces enfants avant et après la naissance. »
A cette conférence participent aussi des professionnels du milieu médical, l’association irlandaise Every Life Counts en collaboration avec International Trisomy Alliance, et le Centre Européen pour la Loi et la Justice.
A cette occasion une nouvelle déclaration médicale, la Déclaration de Genève sur les Soins Périnataux, (cf. The Declaration ) sera promulguée. Elle vise à bannir la formule « incompatible avec la vie » du vocabulaire des professionnels de la santé.
Des experts médicaux en obstétrique, néonatologie et dans le domaine du périnatal interviendront lors de la conférence aux côtés des familles en montrant que les termes « incompatible avec la vie » ne sont pas, ne peuvent pas être, un diagnostic médical et qu’ils sont « une offense sérieuse aux familles dont les enfants sont gravement handicapés et qu’ils désinforment les parents à un moment où ils reçoivent une nouvelle violente ». D’un point de vue médical « incompatible avec la vie », ils constituent un non-sens : aucun médecin ne peut dire avec certitude qu’un enfant ne survivra pas à la grossesse ou à la naissance. « Chaque enfant est compatible avec la vie, et compatible avec l’amour” » rappelle Tracy Harkin de Every Life Counts.
LifeNews (Gregor Puppinck) 04/03/2015
