Après plus d’un an de débat, le CCNE a rendu hier un avis sur l’extension du DPI à des enfants atteints de gaves maladies génétiques (cf notre revue de presse du mardi 09/07/02).Par cet avis, il souligne qu’il n’a pas souhaité “ériger une doctrine censurante ou permissive” mais “faire prendre conscience de la gravité des enjeux”.
Le DPI est autorisé en France depuis la loi du 29 juillet 1994, mais il est limité aux couples qui ont “une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité”. Le débat avait été lancé après l’histoire en l’an 2000 de la petite Molly, atteinte d’une affection du sang et qui avait pu être sauvé après une greffe de cellules provenant du cordon ombilical de son petit frère Adam, né après DPI pour sa compatibilité immunologique avec sa soeur.
Ce cas a donné des idées en France à des parents d’enfants atteints de ce type de maladie. Ainsi Sylvie et Pierre, parent d’un petit Aurélien de 4 ans qui souffre de la même maladie que Molly et qui espèrent sauver leur fils grâce à la naissance d’un frère ou d’une soeur “compatible” : “si je n’essaie pas, j’aurai l’impression de n’avoir rien fait pour Aurélien” souligne Sylvie qui affirme cependant comprendre le débat éthique qui s’instaure autour de cette question.
Le CCNE affirme ainsi qu'”il est compréhensible que les parents en détresse et l’équipe médicale, confrontée à la maladie grave et mortelle d’un enfant souhaitent mettre en oeuvre tous les moyens possibles pour le traiter“, mais il recommande que “les praticiens donnent une information claire et précise aux parents sur les avantages et les inconvénients d’une telle recherche de compatibilité“. Rappelons que le taux de réussite des fécondations in vitro ne dépasse pas 20% et qu’il est possible qu’aucun des embryons obtenus ne soit compatible avec l’enfant malade. Qu’advient -il alors des embryons ainsi obtenus? “Cette question a divisé le Comité” reconnaît le professeur Sicard.
Pour le professeur Axel Kahn “ce débat doit prendre en compte les 4 protagonistes concernés“, c’est à dire l’enfant malade “qui est en droit de demander à la société de bénéficier des moyens licites pour surmonter sa maladie“, les parents “dont c’est le devoir de demander que leur enfant guérisse“, le médecin “qui ne peut pas faire comme si la possibilité de guérison n’existait pas, mais qui a une responsabilité fondamentale envers l’enfant à naître” et enfin et surtout cet enfant à naître “dont le droit absolu est d’être le sujet de sa propre vie“.
(NDLR : Il serait juste d’évoquer également les 5èmes protagonistes : les embryons produits mais pas compatibles qui sont voués à la destruction ou à la congélation, car c’est surtout sur eux que repose le problème éthique).
Pour conclure, le Comité souligne qu”il n’est pas question d’interpréter cet avis comme une autorisation donnée à des équipes médicales de pratiquer ce type de procédure.” Et pourtant le Monde titre ” Le Comité d’éthique entrouvre la porte aux “bébés-médicaments”.
Pour compléter cet article, lire en ligne
l’avis n°72 Réflexions sur l’extension du diagnostic pré-implantatoirele dossier diagnostic pré-implantatoire
Le Monde (Sandrine Blanchard) 10/07/02 – Le Quotidien du Médecin (Stéphanie Hasendahl) 11/07/02 – Le Point n°1556 – Gènéthique
