Le 21 mars est la journée mondiale de la trisomie 21, première cause diagnostiquée de déficit mental d’origine génétique. A cette occasion, le magazine Famille Chrétienne présente l’action de l’Institut Lejeune dont les trois missions au service des personnes atteintes de trisomie 21 sont de soigner, former et chercher.
Chaque année, plus de 7000 patients viennent consulter « une ou deux fois pour les plus vulnérables, très jeunes ou très âgés ». Les patients sont suivis tout au long de leur vie à l’occasion de consultations adaptées qui « prennent leur temps » et permettent d’écouter et de soigner « les personnes handicapées aussi bien que leurs parents ». Comme le souligne le magazine, « une ancre pour les familles de ces patients particuliers, souvent démunies ».
Le docteur Marie-Odile Réthoré, qui a travaillé avec le professeur Jérôme Lejeune, note que les défis à relever aujourd’hui auprès des personnes handicapées, ont changés : « Grâce aux progrès de la médecine, nous sommes face à la première génération d’adultes trisomiques et de parents âgés ! » (Cf. Synthèse de presse du 19 mars 2015).
Pour autant, elle déplore encore le regard posé sur ces enfants et le poids que notre société fait peser sur leurs parents : « En particulier parce que l’on propose aux parents le diagnostic prénatal, qui peut être fait à 5 semaine ». Elle ajoute : « C’est un tournant dans l’éthique sociale. (…) Bientôt, on pourra dire à n’importe quelle femme enceinte, si elle attend un garçon ou une fille, ou s’il a un chromosome de travers. Elle peut demander l’avortement par convenance personnelle ! Sans délai de réflexion, le conjoint pourrait même ne pas savoir qu’elle était enceinte !» Elle regrette ces orientations médicales : « D’innombrables étudiants en médecine du monde entier sont venus à l’Institut de progénèse (créé en 1962 par le Dr Turpin) travailler avec Jérôme Lejeune. Nous avons dispensé énormément de cours, formé beaucoup d’étudiants… Ils sont tous investis dans le diagnostic prénatal. »
L’Institut mène aujourd’hui d’ambitieux programmes de recherches « observationnelles et thérapeutiques », comme le programme ACTHIF : un programme qui concerne plus de 250 patients, des enfants de 6 à 18 mois, et qui étudie l’effet étudie l’effet d’acides foliques et des suppléments d’hormones thyroïdiennes sur le développement psychomoteur des jeunes trisomiques.
Famille Chrétienne (Ariane Lecointre-Cloix) 18/03/2015
