Ces 20 et 21 novembre se tiennent à Paris les Journées Cliniques Jérôme Lejeune (JCJL) consacrées aux perspectives thérapeutiques et à la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie génétique de l’intelligence (MGI) (trisomie 21, syndromes liés au chromosome X,…). 450 professionnels de nombreux pays (chercheurs, médecins et paramédicaux impliqués dans la prise en charge du handicap) y participent.
L‘objectif de ces journées est de présenter les avancées cliniques et les progrès techniques réalisés pour une meilleure prise en charge de la personne atteinte d’une maladie génétique de l’intelligence.
Pour le Dr Sylvie de Kermadec, directeur de l’Institut Jérôme Lejeune, "une prise en charge adaptée transforme la qualité de vie du patient", "des choses simples (…) peuvent limiter le surhandicap". L’Institut Jérôme Lejeune suit actuellement 3 800 patients atteints d’une maladie génétique de l’intelligence.
50 000 personnes en France sont trisomiques 21, pour autant cette pathologie reste "une maladie orpheline dans le milieu de la recherche" avec notamment aucune politique publique de recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence. La recherche privée est assurée par la Fondation Jérôme Lejeune qui a financé en 2005, 100 programmes de recherche pour près de 2 millions d’euros. Le Dr Henri Bléhaut, directeur de la recherche, explique : "pour ces maladies, il est possible d’imaginer un traitement comme pour toutes les autres maladies" et ajoute "rien ne nous dit aujourd’hui qu’il ne sera pas possible un jour de traiter le déficit mental lié à la trisomie 21".
Le Dr Bléhaut rappelle que "les trisomiques sont conscients de leur déficit, qu’ils vivent très mal". Des solutions pratiques permettant un meilleur accompagnement de ces personnes sont préconisées par l’Institut Jérôme Lejeune et notamment des consultations spécialisées dans les institutions mêmes où vivent les personnes handicapées… D’autant que, "les trisomiques 21 sont plus vulnérables aux troubles de l’anxiété via des troubles physiques associés", prévient Marc Tassé, psychologue et psychiatre (université de Caroline du Nord). La déficience mentale n’engendre pas à elle seule la douleur. Il est souvent malaisé pour des personnes trisomique 21 de localiser leur douleur ce qui peut engendrer des difficultés, voire des erreurs de diagnostic.
Le Figaro (Catherine Petitnicolas) 23/11/06
