Alors que la question du « tri des patients » revient sur le devant de la scène médiatique, le Dr Anne-Laure Boch, neurochirurgien, médecin des Hôpitaux de Paris et docteur en philosophie, livre son analyse pour Gènéthique.
Gènéthique : « Tri des patients » : l’expression est reprise par nombre d’articles de presse depuis le début de la crise sanitaire, attisant crainte et effroi devant une possible hiérarchisation des « droits de vie ». Des médecins s’alarment également. Assiste-t-on à une mise en lumière d’une réalité de l’hôpital ou est-ce véritablement une « ligne rouge » jamais franchie ? Faut-il utiliser un autre terme ?
Anne-Laure Boch : L’expression « tri des patients » est volontairement choquante. Elle évoque le tri que les nazis effectuaient à la sortie des trains arrivant dans les camps de concentration : certains déportés étaient envoyés directement à la chambre à gaz, d’autres pouvaient vivre encore un peu. C’est un terme polémique, voire idéologique. Quand vous dites « tri », les gens pensent « c’est horrible ». Il serait préférable de parler d’« arbitrage ». Les arbitrages, c’est ce qui est fait en permanence par les médecins. Nous soignons les personnes malades, en faisant au mieux en fonction de leur pathologie et des moyens à notre disposition. « Le bon soin au bon patient », c’est-à-dire tout simplement la bonne médecine !
Par ailleurs je ne comprends pas le terme « droit de vie ». A quoi ce « droit » renvoie-t-il chez une personne gravement malade ? Chacun d’entre nous a un droit à être soigné, mais un « droit de vie » ? Quel est le « droit de vie » d’un cancéreux en phase terminale, dont la tumeur progresse malgré les chimiothérapies ? La condition humaine, je vous le rappelle, est mortelle, et il n’est pas « injuste » que le voyage ait une fin, tôt ou tard.
En matière de soins médicaux, l’arbitrage a d’abord et avant tout une dimension individuelle. Les moyens techniques (médicaments, interventions chirurgicales, réanimation, radiothérapie, rééducation, soins palliatifs, etc.) peuvent être lourds et pénibles pour le malade, en plus d’être dispendieux pour la société. Et leur caractère lourd, pénible, dispendieux n’est pas pour autant une garantie d’efficacité ! L’emploi de ces moyens doit être proportionné à l’objectif : restaurer la santé – quand c’est possible ; diminuer les handicaps et séquelles – dont certains restent inévitables ; soulager la souffrance et accompagner – toujours. Il s’agit de faire le ratio « bénéfice/risque » pour choisir le bon traitement, qui doit tenir compte de l’état du patient, ses autres pathologies, sa fragilité, son âge… tous facteurs qui conditionnent le pronostic, c’est-à-dire l’évolution de la maladie après traitement. Le but n’est pas le traitement pour le traitement, mais le traitement pour la guérison (ou l’amélioration, ou la stabilisation). Et si on n’a pas d’espoir d’amélioration, il est non seulement inutile mais « futile » voire cruel de pratiquer un traitement lourd. On entre alors dans l’obstination déraisonnable (ou acharnement thérapeutique). La réanimation par exemple n’est pas un but en soi. Elle ne se conçoit que si elle permet au patient « d’en sortir ».
Mais l’arbitrage a aussi une dimension collective. C’est ici, et ici seulement, qu’entre en jeu la notion de « justice ». En l’occurrence, la justice distributive : on ne peut pas donner tous les moyens à un seul patient au détriment de tous les autres. Le grand philosophe Emmanuel Levinas a écrit : « Je dois tout à l’autre. Mais que le Tiers entre en scène, et la justice devient nécessaire ». On dit souvent que la santé n’a pas de prix, mais qu’elle a bien un coût. Coût qu’il serait hypocrite de nier, et qui doit être pris en compte dans le calcul « bénéfice/risque ».
Ainsi le médecin pratique toujours non pas le tri mais l’arbitrage : quel traitement faut-il donner à quel malade ? Et comment équilibrer l’attribution des moyens entre les différents malades, présents et à venir ? Il s’agit tout simplement de l’art médical.
G : Les déprogrammations n’opèrent-elles pas de fait une priorisation, privilégiant les malades du Covid aux patients atteints d’autres pathologies ?
ALB : Dans une crise comme celle que nous vivons avec le Covid, il est juste de hiérarchiser les priorités. La priorisation est effectuée en fonction de la pathologie, entre ce qui peut attendre et ce qui ne le peut pas. Il existe par exemple des interventions de confort, comme celles pratiquées en chirurgie esthétique. Il y a aussi des interventions à visée fonctionnelle, qui peuvent être retardées jusqu’à un certain point (par exemple la chirurgie de la cataracte ou de l’arthrose). Sans remettre en cause la légitimité de ce type d’interventions, il semble évident qu’elles doivent s’effacer devant des interventions vitales. Mais bien sûr, plus la crise dure et plus cette priorisation devient difficile. Ainsi, un patient en attente d’une prothèse de hanche et qui ne peut pas marcher depuis six mois risque de développer d’autres pathologies. Son intervention, qui était initialement « de confort », devient vitale.
Par ailleurs, qui dit déprogrammation dit… reprogrammation ! Les modifications des programmes peuvent engendrer le chaos, quand l’hôpital est mis en demeure de « rattraper » le retard qui s’accumule. Les déprogrammations sont donc un problème qui va croissant avec la durée de la crise.
Dans mon service, nous n’avons annulé aucun patient « important » (c’est-à-dire porteur d’une pathologie grave et surtout évolutive) aux deuxième et troisième vagues. Ce qui ne veut pas dire que certains patients n’ont pas souffert, au moins sur le plan psychologique. Au cours de la première vague, il y avait eu beaucoup trop d’annulations. Nous pensions que cela durerait un mois, peut-être deux… Mais pas un an ! Aujourd’hui, sachant à quoi nous attendre, nous sommes très attentifs. Nous nous organisons pour durer.
G : Hors Covid, dans quelles situations les médecins réalisent-ils un « arbitrage médical » ? (greffes ? urgences ? réanimation néonatale ? refus d’acharnement thérapeutique ?)
ALB : J’ai déjà abordé ce point. Le médecin est toujours en train d’arbitrer. Quand on n’arbitre pas, on n’est pas un bon médecin. La question centrale est celle de la balance bénéfice/risque pour le patient individuel, pondérée de réflexion sur la justice collective, voire de stratégie à long terme. Est-ce que la situation de pénurie de moyens rend cet arbitrage plus difficile que l’abondance ? Cela va sans dire.
En vérité, l’arbitrage se fait dans les deux sens : trop ou pas assez. Aujourd’hui certains sont horrifiés que l’on n’admette pas de grands vieillards en réanimation. Mais ce qui serait horrible, ce serait de les y admettre ! Ce serait de l’obstination déraisonnable (ou acharnement thérapeutique). Chez les personnes âgées de plus de 75 ans, la réanimation se solde par un taux de mortalité de 50%. La majorité des survivants ne rentrent pas chez eux, et vont végéter dans des EHPADs. 50% d’entre eux décèdent dans les six mois qui suivent. Les mêmes qui crient au scandale quand ils apprennent qu’on n’admet pas une personne âgée en réanimation militent pour la légalisation de l’euthanasie, notamment à destination des vieillards dépendants. C’est complètement ambivalent.
Ainsi, le fait de « trop réanimer » n’est pas plus éthique que le fait de « ne pas assez réanimer ». Comment trouver le bon équilibre ? Car un nouvel élément entre en compte : la stratégie à long terme. Il ne s’agit pas seulement de servir l’intérêt du malade présent, mais aussi l’intérêt des malades futurs. Le système qui est le nôtre (la Tarification à l’activité) nous impose de travailler à flux tendus, avec des lits toujours occupés, sous peine de réduction drastique des futurs moyens alloués. Géré comme une entreprise rentable, l’hôpital ne doit pas connaître les hauts et les bas dans l’activité, paraît-il. Mais l’hôpital n’est pas une entreprise ! Pour échapper à la pression administrative, les médecins rusent. Ils tentent de lisser leur activité tout au long de l’année, pour garder les moyens qui leur sont grignotés, années après années. Hors situation de crise, il faut trouver des patients quand il en « manque » (c’est-à-dire qu’on pratique une obstination déraisonnable en toute conscience) pour garder des moyens pour affronter les crises. En clair, hors crise on réanime trop, pour pouvoir réanimer à peu près assez pendant les crises. Et même avec ce subterfuge, on est sans cesse à l’étroit – sans compter qu’il entraîne en rétorsion des contrôles administratifs qui pourrissent la vie des soignants en même temps qu’ils consomment les moyens financiers. C’est l’inflation des postes administratifs aux dépens des postes de soignants. On a perdu 300.000 lits en 30 ans, alors que la population augmente, vieillit, et dans certaines parties du territoire, s’appauvrit (voyez le drame de la Seine Saint-Denis) ! Et cela continue de plus belle, au nom du « progrès médical ». Dernier exemple en date à l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, la construction de l’hôpital Nord qui doit remplacer les hôpitaux Bichat et Beaujon à l’horizon 2028 : passage de 1300 lits à environ 1050 – et on nous présente comme un immense succès le fait que la diminution ne soit « que » de 250 lits au lieu des 300 annoncés, « grâce » au Covid ! Comment voulez-vous faire avec cela ?
Vous voyez, je renverse votre question ! Sur tous les sujets que vous citez : greffes, urgences, réanimation… en temps ordinaire, hors crise, on fait plutôt trop de ces actes techniques eu égard aux véritables besoins de santé de la population. Mais c’est grâce à cette ruse « politique », qu’on a quand même gardé des moyens pour faire face à des crises comme celle que nous vivons actuellement.
G : Les ressources étant limitées, des critères de décisions sont indispensables pour les distribuer au mieux. Quels principes doivent être toujours respectés ? Comment les articuler avec les critères logistiques ? Quelle formation des professionnels de santé sur ce point ?
ALB : Il y a deux principes essentiels sur le plan individuel : le rapport bénéfice/risque et la distinction entre moyens et fins. On ne va pas traiter un jeune de 20 ans comme une personne âgée de 90 ans. Ils ont des besoins différents. A 90 ans, l’espérance de vie est faible. La personne est très fragile, ne supportant pas les techniques invasives. Il faut donc raisonner non en quantité mais en qualité de vie. Gagner quelques semaines au prix de mauvaises conditions de vie n’a aucun sens. Au contraire à 20 ans, on a la vie devant soi et la durée est à l’évidence un critère très important. Et par ailleurs on est en général costaud, ce qui rend possible de supporter des traitements lourds. La question de l’arbitrage ne concerne pas d’ailleurs que les personnes âgées. Un patient de 50 ans souffrant d’un cancer avancé et ayant contracté le Covid n’a rien à faire en réanimation. Sa condition est équivalente à celle d’une personne âgée sans maladie associée.
Un autre principe, collectif celui-ci, est la justice distributive. Ne pas donner tout à l’un, rien à l’autre. Nous en avons déjà parlé. Là encore la réflexion sur la condition humaine peut nous aider. On naît, on vit, on meurt. Les personnes âgées ont surtout besoin d’accompagnement, d’amour. Le temps est derrière eux ! Ce qui est terrible en fin de vie, c’est la solitude, l’abandon. Et c’est ce qui a été scandaleux dans la situation du printemps dernier : non pas l’absence de réanimation intensive chez des personnes âgées en défaillance respiratoire (cette réanimation était de toute façon vouée à l’échec), mais l’absence de prise en charge palliative – prise en charge qui implique les soins de confort (notamment le traitement de la douleur), mais aussi les visites des proches. Depuis des mois, les personnes âgées sont à proprement parler séquestrées dans les institutions, prétendument pour protéger leurs vies. Si on leur demandait leur avis, beaucoup accepteraient le risque de contamination plutôt que cette privation de liberté. Combien sont morts, non du Covid, mais du désespoir provoqué par cet abandon ?
Quant à la formation, je vous dirais avant tout que la médecine est l’école de la vie. Les soignants sont confrontés à des cas concrets, ils rencontrent des personnes réelles. Leur connaissance des grands enjeux de la condition humaine est une connaissance pratique, constamment enrichie de ces contacts. L’éthique est une question de bon sens : faire preuve de bienveillance, sans se laisser emporter par la passion technique. Avoir à l’esprit le bien de la personne soignée, mettre en œuvre des moyens proportionnés au résultat visé… En résumé, toujours, remettre le patient au cœur de notre action.
G : Cet arbitrage était-il un sujet tabou avant la crise sanitaire ? Un débat public est-il nécessaire ?
ALB : Le sujet de l’arbitrage n’est pas tabou chez les médecins. Quant au public… Parfois les gens ne veulent pas regarder de trop près ce qui se passe dans leur assiette ! Malheureusement, il faut reconnaître que la France n’est pas un modèle de démocratie. L’Etat est une nounou qui doit apporter la becquée à des citoyens maintenus dans une perpétuelle enfance. Ces enfants-rois savent se plaindre mais pas construire ! Dans d’autres pays, des décisions d’arbitrage ont été prises publiquement pour différentes techniques médicales, à partir d’un argumentaire sérieux. Par exemple, au Royaume Uni, on a décidé de ne plus pratiquer de dialyse à partir d’un certain âge. En France, on veut tout et son contraire, sans assumer la responsabilité de décisions difficiles. Un débat public serait nécessaire, mais il n’est sans doute pas possible dans des conditions sereines. Je le regrette.
En conclusion, j’insiste sur le fait que les arbitrages faits par les médecins dans l’exercice de leur métier ont toujours peu ou prou une dimension « politique ». Et quand ils utilisent le mot « tri » dans les médias, c’est aussi politique : ils veulent faire réagir le public face à une situation de pénurie qu’ils jugent inacceptable. Par ce geste provocateur, ils espèrent provoquer un électrochoc salutaire pour une institution que le carcan gestionnaire étrangle peu à peu – institution qu’ils chérissent par-dessus tout : l’hôpital public.
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Photo : iStock