Suite aux différentes interventions des évêques* sur les dérives eugénistes de certaines recherches financées par le Téléthon, les responsables de l’AFM sont inquiets de cette "vague d’opposition inédite" et craignent des répercussions négatives sur la campagne d’appels aux dons. Ils ont décidé de ne plus s’exprimer publiquement sur ces questions. Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM, a quand même déclaré hier sur France-Info qu’elle était "choquée et outrée". "Ces recherches sur l’embryon ne concernent qu’un seul des 440 projets que défend l’Association, soit 1,5 million d’euros sur les 110 millions dépensés". Ces recherches sont essentiellement menées par le Pr Marc Peschanski qui dirige au sein du Généthon le premier laboratoire en France autorisé à faire de la recherche sur les embryons.
Le père Michel Aupetit, vicaire général du diocèse de Paris et chargé des questions de bioéthique, explique : "nous souhaitons simplement éclairer les consciences de ceux qui voudront bien nous écouter et demander aux responsables de l’AFM d’assumer les conséquences de leurs choix". Il s’agit de "la simple défense d’une éthique humaniste qui promeut la valeur de toute vie humaine" et ajoute à l’adresse de Laurence Tiennot-Herment : "l’Église n’a pas besoin du Téléthon pour passer un message et elle ne l’a pas attendu pour le faire". Les évêques avaient déjà exprimé leur opposition à la recherche sur l’embryon lors de la révision des lois de bioéthique, par exemple, ou lors des premières autorisations de recherche sur l’embryon délivrées par l’Agence de biomédecine (cf. revue de presse du 21/06/06). Mgr Aupetit précise : "ce qui est légal n’est pas toujours moral. Et le progrès technique n’est pas toujours un progrès humain".
Le magazine La Vie consacre son dossier sur le Téléthon : "Téléthon, les dessous de la polémique. Faut-il financer la recherche sur l’embryon ?". Jean-Pierre Denis, directeur de la publication, commente la réponse d’une "étonnante intransigeance" de Laurence Tiennot-Herment et reprend son double argumentaire : 1) le Téléthon n’agit que dans le cadre des lois. 2) le Téléthon se place sur le terrain de la laïcité. Pour le directeur de publication de La Vie, "un organisme caritatif ne peut se contenter d’invoquer la légalité, il doit aussi prouver (…) la justesse éthique de son projet". Il s’étonne de cette "logique du donnez et taisez-vous" qui selon lui, "ne peut tenir lieu de réponse". Or la réponse serait simple, estime Jean-Pierre Denis : "le Téléthon affirme consacrer à peine 1,5% des fonds collectés à l’expérimentation sur l’embryon. Si cette activité est marginale, y renoncer ne demande aucun effort, seulement du bon sens". La recherche sur l’embryon est "sérieusement contestée" pour des raisons morales mais aussi scientifiques.
Interviewé par La Vie et repris dans Le Figaro, Jean-Christophe Parisot, président du Collectif des démocrates handicapés, lui-même myopathe, propose que l’AFM prévoit des dons "affectés" : pour les familles ou pour la recherche.
Dans ses interviews à La Vie et au Pélerin, Laurence Tiennot-Herment explique que la mise en place des dons "affectés" "n’est pas un choix de l’association". "Donner au Téléthon, c’est être en accord avec nos missions et nos valeurs". On pourrait aussi dire aux français "qu’ils ont droit de ne pas payer une partie de leurs impôts puisque les travaux sur l’embryon sont aussi financés par l’argent public", estime-t-elle.
Jean-Pierre Denis considère que si les responsables de l’AFM refusent le système d’affectation des dons, ils seront "donc amenés à faire le seul geste possible, un geste courageux : renoncer à financer la recherche sur l’embryon. Nous attendons qu’ils sautent le pas".
Mgr Rey, interviewé dans La Vie, rappelle que le Téléthon "n’est pas un prélèvement obligatoire, même si certains voudraient le transformer en impôt moral". Il déplore cette "forme d’impératif moral et culpabilisateur". Il rappelle que l’on peut donner à des organismes d’aide aux malades tout en respectant ses convictions.
Il est également reproché à l’AFM d’avoir milité "en faveur de la légalisation du DPI", autorisé par décret en 1999. Depuis, l’AFM a plusieurs fois présenté la naissance de "bébéthons" comme "un succès thérapeutique". En réalité, l’enfant conçu n’a jamais été malade puisque la technique du DPI consiste à sélectionner parmi les embryons créés in vitro celui qui est sain et qui sera implanté dans l’utérus maternel. Les embryons porteurs de la maladie sont détruits. Mgr Georges Ponthier, archevêque de Marseille et vice-président de la Conférence des évêques de France, a déclaré dans Le Pèlerin (repris dans Le Figaro) : "peut-on d’un côté montrer la grandeur des enfants myopathes, mettre en avant leur courage et par ailleurs tout faire pour qu’ils ne naissent pas ?". Dans ce contexte, l’Agence de la biomédecine a rappelé dans un communiqué l’ensemble des dispositions législatives et réglementaires concernant le diagnostic préimplantatoire (DPI).
Selon La Vie, les 104 millions d’euros rapportés par le Téléthon 2005 ont été répartis de la façon suivante : 19% de frais de collecte et de gestion, 81 % répartis selon trois missions : 63,5 % pour "guérir, recherche et thérapies" (soit 53,5 millions d’euros), 33,6 % pour "aider les familles" (soit 28,3 millions d’euros), 2,9 pour "communiquer" (soit 2,42 millions d’euros).
* Mgr Aupetit vicaire général de Paris, Mgr Cattenoz archevêque d’Avignon, Mgr de Germiny évêque de Blois, Mgr di Falco évêque de Gap, Mgr Dubost évêque d’Evry, Mgr Guyard évêque du Havre et président du comité épiscopal pour la santé, Mgr Perrier archevêque de Tarbes et Lourdes, Mgr Ponthier archevêque de Marseille, Mgr Rey évêque de Fréjus-Toulon, Mgr Vingt-trois archevêque de Paris, … (cf. revue de presse Genethique)
Le Figaro (Sophie de Ravinel) 30/11/06 – Le Monde (Jean-Yves Nau) 30/11/06 – La Vie (Claire Legros, Jean-Pierre Denis) 30/11/06 – Libération 30/11/06 – Le Pélerin (Paula Boyer, Laurent Larcher) 30/11/06
