“Soins palliatifs : la mort des unités est-elle à craindre ?” Tel était le thème de la journée organisée par la Maison médicale Jeanne Garnier à l’Assemblée nationale, le 9 mai dernier. Alors que l’on évoque beaucoup les soins palliatifs et que la loi Leonetti du 25 avril 2005 insiste sur l’urgence à développer l’accompagnement en fin de vie, qu’en est-il en France aujourd’hui ?
Rapport de la Cour des Comptes
Un rapport de la Cour des Comptes de septembre 2005 (1) relève que la France reste très éloignée des recommandations du Conseil économique et social qui préconisait 5 lits de soins palliatifs pour 100 000 habitants (la moyenne est actuellement de 1,2 lits) et insiste sur les inégalités d’accès aux soins palliatifs, tant au plan géographique (le centre, le sud-ouest, les zones rurales et celles avec une forte population vieillissante étant très mal équipées en structures hospitalières de soins palliatifs) que pathologique ; si les malades atteints de cancer sont relativement bien accompagnés, les personnes âgées y ont trop rarement accès, de même que les malades relevant d’autres pathologies, telles que les maladies neurologiques, cardiaques, pulmonaires, Alzheimer en phase avancée… Enfin, la Cour des Comptes regrette que les moyens financiers affectés ces dernières années aux agences régionales d’hospitalisation (ARH) pour
les soins palliatifs n’aient pas été intégralement dépensés : le taux d’utilisation de ces enveloppes a été de 61% en 2001 et 40% en 2002. Les ARH ont du répondre à d’autres priorités du Ministère de la Santé…
L’organisation des soins palliatifs
Il existe trois types de structures qui accompagnent les malades en fin de vie :
– les unités de soins palliatifs (USP) qui assurent des fonctions de soin, de formation, d’enseignement et de recherche clinique, 78 en France ;
– les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), au nombre de 326 mais plusieurs départements en sont encore dépourvus ; – les réseaux de soins palliatifs et de service d’hospitalisation à domicile (HAD), au nombre de 93 dans 58 départements et 23 régions.
Des chiffres inquiétants
En France, deux demandes d’admission sur trois reçoivent une réponse négative, et on constate que le nombre de lits en USP a diminué de plus de 6% entre 2002 et 2003 (de 834 à 782) et que l’effectif médical a diminué de 107 à 91 pour le même nombre de lits. Pourtant, la loi Léonetti qui conduit à prendre des décisions de limitation ou d’arrêt de traitement actif oriente naturellement de nombreux patients vers les unités de soins palliatifs qui ne peuvent les accueillir faute de place !
Satisfaction des familles
94% des familles ont été satisfaites ou très satisfaites de la prise en compte de la douleur de leur proche. Mais beaucoup regrettent d’avoir dû attendre pour être accueillies, du fait du manque de place en soins palliatifs (55%) ou de la mauvaise organisation entre les services de santé.
Lieu de vie et école de vie
Une enquête réalisée auprès de familles ayant eu un proche hospitalisé à la Maison Jeanne Garnier montre que pour 67% d’entre elles, il s’agit d’un lieu de vie et non d’un mouroir et que le temps vécu dans cet établissement a été utile en leur permettant de vivre une période intense et des échanges profonds avec leurs proches. Les unités de soins palliatifs constituent aussi une école de vie. Alors que les étudiants en médecine achèvent leurs études sans avoir reçu une formation digne de ce nom en matière relationnelle et d’éthique médicale, Marie de Hennezel propose, dans son rapport, le passage obligatoire dans une structure de soins palliatifs au cours des études de médecine. Cette mesure n’est pourtant pas réalisable aujourd’hui, étant donné le petit nombre de structures existantes.
1. Rapport jamais publié et mentionné dans La Croix, 9 mai 2006.
