Dans un rapport publié le 6 mai 2009, le Conseil d’Etat préconise un éventuel retour sur la législation qui régit le dispositif du bébé-médicament ou “double DPI” : “Les questions posées par le ‘double DPI’ et le fait qu’il ait été peu utilisé pourraient justifier que le législateur envisage de mettre un terme à cette pratique“.
Un dispositif de double dépistage…
Selon le rapport du Conseil d’Etat, le dispositif du bébé-médicament “permet à la fois de concevoir un enfant indemne d’une maladie génétique familiale et de soigner un aîné malade grâce aux cellules souches hématopoïétiques prélevées à partir du sang de cordon ombilical de l’enfant à sa naissance“, ce au moyen d’un double diagnostic préimplantatoire (DPI).
Le DPI consiste à réaliser une fécondation in vitro puis à sélectionner l’embryon indemne d’une maladie génétique redoutée par les parents pour le réimplanter, les autres étant détruits ou donnés à la recherche.
Dans le cas du bébé-médicament, il s’agit non seulement de sélectionner les embryons indemnes mais aussi celui qui sera histocompatible avec un frère ou une sœur aîné atteint d’une maladie génétique héréditaire.
A la naissance de l’enfant ainsi sélectionné, les médecins procèderont à une cryoconservation du sang de cordon ombilical pour réaliser le plus rapidement possible une greffe de cellules souches chez l’aîné.
Le premier bébé-médicament fut le petit Adam Nash, né le 29 août 2000 aux Etats-Unis pour permettre de greffer sa grande sœur, Molly, atteinte d’une anémie de Fanconi.
…et une législation doublement dérogatoire
Dans la revue Liberté Politique, Pierre-Olivier Arduin revient sur cette recommandation et précise qu’en France, l’amendement 254 relatif à la question du bébé-médicament, fut voté le 10 décembre 2003, en pleine nuit. Il est assorti d’une certaine hésitation du législateur puisque le décret d’application, publié au JO le 23 décembre 2006, ne l’autorise qu’à “titre expérimental” et par “dérogation” au DPI. Or, ce dernier n’a lui-même été légalisé par les premières lois de bioéthique en 1994 qu’à “titre exceptionnel” en raison des “risques” d’eugénisme. Cela laisse songeur quant à la légitimité éthique du dispositif. Précisons toutefois que la loi interdit de pratiquer un double-DPI pour greffer un enfant dont la maladie ne serait pas héréditaire.
L’Agence de biomédecine est chargée d’accorder les autorisations au cas par cas. Dans son dernier rapport, elle révèle qu’ “entre juillet 2007 et juin 2008, 7 demandes ont été faites à l’Agence qui en a autorisé 5. Depuis, 2 tentatives de FIV [fécondation in vitro] ont été menées chez l’un des 5 couples. Elles n’ont pas encore permis de grossesse“.
Des “problèmes éthiques aigus”
Sur le plan technique, cette pratique rencontre un faible taux de succès coupable de donner de faux espoirs aux familles. Le Dr Stéphane Viville, praticien aguerri du DPI en France, estime : “C’est une faute déontologique lourde, à l’heure actuelle, de vouloir proposer cela aux couples. Malheureusement, dirais-je, il y a eu des exceptions qui ont marché. Mais ce sont pour moi des exceptions qui confirment la règle, à l’heure actuelle en tout cas. Je crains qu’on ne fasse une offre irréaliste à des couples qui sont déjà très éprouvés, ce qui risque de les enfoncer encore plus“.
Par ailleurs, le double DPI fait une “consommation et un gâchis effroyable” d’embryons. Alors qu’une fécondation in vitro nécessite environ 17 embryons, et un DPI facilement le double, on peut estimer que 60 à 100 embryons sont nécessaires à la sélection du seul embryon adéquat recherché. Les embryons restants seront soit détruits, soit abandonnés à la recherche scientifique (qui finira elle aussi par les détruire), soit “adoptés” par un autre couple (à condition qu’ils ne soient pas malades).
Enfin, comme l’énonce clairement le Conseil d’Etat, “un DPI, réalisé non plus pour l’enfant à naître lui-même, mais également dans l’intérêt d’un tiers, contredit frontalement le principe selon lequel l’enfant doit venir au monde d’abord pour lui-même“. Avec le bébé-médicament, c’est à l’instrumentalisation scientifique de la personne, intrinsèquement indisponible, que l’on assiste.
Des répercussions psychologiques
Ces réticences anthropologico-éthiques trouvent un écho dans des questions strictement psychologiques qui risquent d’entacher les relations parents-enfants et celles au sein de la fratrie. La psychanalyste Geneviève Delaisi de Parseval, par ailleurs très favorable au DPI, affirme qu’ “en termes analytiques, on peut présumer qu’il [le bébé-médicament] s’agira d’un enfant à risque psychique“. Quel sera en effet le poids de culpabilité que devra porter cet enfant en cas d’échec de la greffe? Et comment sera-t-il considéré par ses parents ? Comment se situera-t-il lui-même par rapport à eux ? Pourrait-il, ultérieurement, être sommé de donner sa moelle osseuse, ou des organes, comme thérapie de rattrapage ? Et quel sera le poids de la dette morale éprouvée par celui qui a été “sauvé” ?
Face à tous ces risques, l’Agence de biomédecine recommande un encadrement de la pratique. Il convient cependant de se demander si la présence de tous ces garde-fous n’est pas le révélateur d’une pratique néfaste en elle-même.
En conclusion
Alors que, selon les mots du CCNE, il est “exceptionnel que la loi revienne sur les ouvertures qu’elle a auparavant rendu possibles“, il convient sans doute de prendre la suggestion d’abrogation de l’amendement 254 du Conseil d’Etat au sérieux. D’autant que médicalement, le procédé est loin d’être nécessaire : la grande plasticité des cellules souches optimise l’efficacité de leur greffe. Un rapport sénatorial établissait récemment que dans le monde “tous les patients devant subir une greffe de sang de cordon trouvent un greffon compatible” grâce à la mise en réseau des banques de stockage sur le plan international et sans avoir besoin du bébé-médicament. Rappelons qu’en 1988 déjà, le Pr Eliane Gluckman et son équipe de l’hôpital Saint –Louis étaient parvenues à guérir un enfant grâce à une greffe de cellules souches de sang de cordon, et ce sans avoir recours au bébé-médicament. L’enfant était atteint d’une anémie de Fanconi, une des maladies pour lesquelles justement le double DPI est préconisé.
