130 $, c’est le revenu moyen attendu par les Américains prêts à vendre leurs données génétiques. Une étude dirigée par Forrest Briscoe, chercheur à l’Université de Pennsylvanie, a interrogé 2020 Américains. Ceux-ci devaient imaginer fournir un prélèvement de salive afin que leurs données servent dans un programme de recherche biomédicale. « Les gens apprennent que ces données ont une valeur et qu’elles sont utilisées à des fins commerciales et monétisées, explique Forrest Briscoe. Les gens pourraient vouloir réfléchir davantage aux ‘conditions de l’échange’ et à l’’accord’ qu’ils concluent lorsqu’ils fournissent leurs données ».
« De quelle façon accepteriez-vous de partager vos données génétiques ? » a-t-il été demandé aux participants.
- 11,7 % étaient disposés à en faire don gratuitement,
- 50,6 % acceptaient de les partager à condition de recevoir une compensation financière,
- 37,8 % refusaient de les donner.
La compensation moyenne attendue était de 130 $. Les participants étaient majoritairement opposés à la réutilisation ultérieure des données sans un nouveau consentement.
« Ces résultats montrent l’intérêt croissant pour le maintien d’une certaine main-mise sur les informations personnelles, explique Tim Caulfield, de l’Université d’Alberta, au Canada. On dit aux gens depuis des décennies que cette recherche est essentielle et précieuse et qu’elle est potentiellement lucrative. Il se peut qu’ils se disent : ‘D’accord, je vous crois. Payez-moi’ ». De son côté le Dr Ellen Clayton de l’Université Vanderbilt de Nashville au Tennessee reconnaît qu’ « il est frappant de constater à quel point les gens veulent avoir le contrôle sur la destination des données les concernant, alors qu’en réalité, ils en ont très peu ».
Les résultats de l’étude ont été publiés le 11 mars dans Plos One.
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Reuters, Carolyn Crist (11/03/2020)
New Scientist,
