La récente affaire médiatique du CHU de Poitier et du jeune Titouan (Cf. Synthsèe Gènéthique du 19 septembre 2014) a suscité de nombreuses réactions de parents de prématurés, comme en témoigne l’association SOS préma[1]. La Croix consacre une partie de son dossier éthique à ce sujet, «La parole des parents face à la grande prématurité », en recueillant des témoignages de parents mais aussi de professionnels.
En dehors des affaires médiatiques, comment se passent les relations entre parents et soignants face à la grande prématurité et les questions de fin de vie des nourrissons ? « En règle générale, les conflits entre médecins et familles restent rares », d’après le Pr Jean-François Magny, chef du service de pédiatrie et de réanimation néonatale de l’hôpital Necker. « Quand une divergence existe, c’est souvent dans le sens inverse de celui de Poitiers. C’est en général une équipe qui estime nécessaire de limiter ou d’arrêter la réanimation et des parents qui s’y refusent », poursuit-il.
La règle instaurée par la loi Leonetti est la suivante : les parents sont « consultés » tandis que les médecins décident. Pour Charlotte Bouvard, présidente de SOS préma, la loi Leonetti est en ce sens « une bonne loi, qui protège les parents. Ce serait terrible de leur laisser le choix ». Il arrive que certains parents préfèrent décider à la place des médecins, « ils sont alors souvent en colère contre les soignants. Mais il vaut mieux être en colère contre eux que contre soi-même », estime Myriam Dannay, Psychologue clinicienne. Quand il y a désaccord entre les parents et soignants, « il n’y a pas de recette miracle ». Le Pr Jacques Sizun, chef de l’unité de réanimation néonatale du CHU de Brest, confie qu’ « il faut laisser [les parents] cheminer à leur rythme et surtout en faire des partenaires ».
La Croix met également l’accent sur le manque de structures censées offrir un recours aux proches de grands prématurés. Elles sont inégalement réparties sur le territoire et à la fois peu connues. A côté, les Commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) n’interviennent qu’a posteriori, après qu’une plainte a été déposée, et les comités d’éthique « ne sont pas toujours accessibles ni mobilisables dans l’urgence ».
[1] SOS préma est une association fondée en 2004 qui anime une ligne à l’écoute des familles : 0811.886.888 (prix d’un appel local). En dix ans, elle a accompagné près de 500 000 familles (www.sosprema.com).
La Croix (Pierre Bienvault, Flore Thomasset) 07/10/2014
