Malformation du bas de la colonne vertébrale qui laisse s’écouler le liquide céphalo-rachidien, le spina bifida provoque chez l’enfant « des problèmes tels que paralysie des jambes, incontinence et parfois difficultés d’apprentissage ». Les enfants atteints sont opérés pour refermer la brèche : « la maladie est généralement traitée après la naissance, mais plus elle est réparée tôt, mieux c’est pour la santé et la mobilité à long terme ».

Les rares bébés britanniques opérés avant leur naissance l’ont été aux Etats-Unis, en Belgique ou en Suisse. « L’opération implique la réparation du tissu rachidien pendant que le bébé est encore dans l’utérus, ce qui peut réduire les maladies, notamment les affections de la vessie, des intestins et, plus tard dans la vie, des reins et améliorer la capacité de marcher », explique le NHS dans un communiqué, évoquant une « technologie de pointe ». C’est en 2013 que des médecins britanniques[1] ont réalisé cette opération pour la première fois, en Belgique, conjointement avec les chirurgiens belges. Ainsi formés, ils ont pu opérer eux-mêmes deux fœtus durant l’été 2018, à l’University College Hospital de Londres.

A partir du 1^er avril 2019, l’opération sera proposée à toutes les femmes enceintes éligibles à l’opération, et remboursée par le NHS dans le cadre de son nouveau programme d’expansion de l’accès aux traitements innovants. Le NHS table sur une dizaine d’opérations par an.

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[1] Des chirurgiens de l’University College Hospital et de l’hôpital pour enfants Great Ormond Street de Londres