‘On doit à la famille une fin de vie apaisée…”

Publié le 8 Sep, 2008

Le journal Libération  a accordé une interview à Jean Leonetti, député UMP et spécialiste des questions de la mort et de l’euthanasie à l’Assemblée nationale. Il est l’auteur de la loi sur la fin de vie qui porte son nom et pilote une mission parlementaire qui fait le bilan de l’application de la loi.

Il reconnaît que, dans sa loi, "chacun y a mis ce qu’il attend", que ce soit les personnes favorables à l’euthanasie ou que ce soit ceux qui y sont opposés. Jean Leonetti estime que beaucoup attendaient de cette loi une réponse univoque. Or, "c’est une loi qui propose une méthode pour choisir la moins mauvaise des solutions. Une méthode qui repose sur la transparence et la collégialité. Si le patient est conscient, c’est lui qui décide de l’arrêt des traitements. S’il ne l’est pas, ce sont les médecins".

Revenant sur l’affaire Pierra, mort dans des spasmes provoqués par l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation (cf. Synthèse de presse du 09/05/2008), Jean Leonetti explique qu’il s’agissait d’une incompétence médicale. Pour lui, il fallait accompagner l’agonie d’Hervé Pierra et non se retirer et attendre la mort. Cette affaire, explique-t-il, a révélé l’ambigüité de la question de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation. "Quand on arrête l’alimentation d’un patient, ce n’est pas pour soulager, mais pour provoquer la mort. En d’autres termes, on n’est pas dans le laisser mourir mais dans le faire mourir." Si boire et manger relèvent pour nous de quelque chose de naturel, il souligne qu’il s’agit d’un soin dans des situations de fin de vie. Poser une sonde gastrique est un acte chirurgical. Arrêter l’alimentation et l’hydratation peut paraître "barbare", explique t-il, alors que "le patient n’en souffre pas". Les personnes âgées, par exemple, meurent parfois parce qu’elles ne peuvent plus s’alimenter et s’hydrater et cela est perçu comme une fin de vie "naturelle".

Pour Jean Leonetti, lorsqu’on arrête un traitement, "nous ne sommes pas en train de donner la mort, mais nous arrêtons une survie inutile". Pour lui, il ne s’agit pas de situation "de faire mourir". Il cite trois situations dans lesquelles on est confronté à des interrogations : le nourrisson que l’on a réanimé et dont on s’aperçoit que son cerveau a de graves séquelles ; les personnes en état végétatif chronique que l’on maintient en les nourrissant artificiellement ; le traumatisé crânien qui a été réanimé. Dans ces trois cas, il estime qu’"arrêter les traitements n’est pas du "faire mourir". L’intention n’est pas la même. Reste que l’on prend une décision médicale, qui entraîne la perception que la mort va survenir après cette décision". Pour lui, la vraie question qui subsiste alors est le temps de l’agonie.

Sur ce point, il s’est rendu compte que "l’agonie c’est les autres. Le regard des autres. C’est l’entourage qui pose problème". Il s’interroge : "n’est-il pas légitime  d’offrir à l’entourage qui souffre une mort apaisée, sans hoquets, ni convulsions ?". Il y a sur ce point un défaut dans la loi, explique t-il : "on doit à la famille une fin de vie apaisée". Ainsi, dans le cas d’un nourrisson réanimé, la sédation terminale lui paraît être la conséquence quasi obligatoire d’une décision d’arrêt thérapeutique.

Pour conclure, Jean Leonetti estime que sa loi règle presque tous les problèmes. "Le problème, c’est le presque. Reste à assumer le "double effet" (expression qui décrit l’effet de certains médicaments dont le but est de soulager la douleur mais qui peuvent, parallèlement, provoquer la mort) dont le but n’est pas le confort du malade, mais le confort de l’entourage. Ce qui est accepté par le mourant n’est pas toujours accepté par l’entourage".

Interrogé sur d’éventuels aménagements de sa loi, il reconnaît qu’ils ne seraient peut être pas consensuel : "la sédation terminale n’est pas consensuelle. Mais avant de provoquer des clivages, continuons le plus loin à réfléchir ensemble".

Libération (Eric Favereau) 06/09/08

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