Atteinte de trisomie 21, Eléonore Laloux et sa famille se mobilisent. Avec le Collectif Les Amis d’Eléonore qu’ils ont créé en mars dernier, ils refusent une proposition du rapport parlementaire sur la révision de la loi de bioéthique visant à inclure la détection de la trisomie 21 lors d’un diagnostic pré-implantatoire (DPI) (Cf. Synthèse de presse du 19/05/10). Ce diagnostic est actuellement proposé à des couples "risquant de transmettre à leur enfant une maladie génétique incurable d’une particulière gravité". Il est effectué après une fécondation in vitro et vise à rechercher uniquement la maladie héréditaire que les parents ont le risque de transmettre à leur enfant. En novembre 2009, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) avait émis un avis proposant de permettre le dépistage de la trisomie 21 en plus de la maladie recherchée lors d’un DPI. Ce dépistage serait, selon l’avis du CCNE, une façon d’éviter de nouveaux examens, voire une amniocentèse, une fois la grossesse commencée (Cf. Synthèse de presse du 17/11/09). Jean Leonetti, rapporteur de la mission parlementaire sur la bioéthique a repris cette idée dans son rapport en précisant que ce dépistage pourrait s’effectuer en présence de "facteurs prédisposants […] comme l’âge de la femme".
Cette proposition a été un "choc" pour les parents d’Eléonore qui s’opposent à ce qu’elle soit reprise dans le projet de loi de bioéthique qui sera bientôt débattu au Parlement : "c’est encore une façon de stigmatiser la maladie, un nouveau poids sur les épaules de notre fille" explique Emmanuel Laloux, père d’Eléonore. Avec le Collectif qu’ils ont formé, ils veulent faire passer deux messages : informer et donner à voir une autre image de la maladie, en témoignant du parcours effectué par les jeunes trisomiques comme Eléonore, actuellement secrétaire à la Générale de Santé d’Arras, et promouvoir la recherche consacrée à la découverte de traitements pour les personnes trisomiques 21.
Eléonore et sa famille ont rencontré, ce 20 mai 2010, au Ministère de la Santé, le rapporteur des Etats généraux de la bioéthique Alain Graf. Celui-ci leur a affirmé que le projet de loi du gouvernement ne comporterait pas cette extension du DPI à la trisomie 21, Roselyne Bachelot y étant opposée.
Une quinzaine d’associations ont déjà rejoint le Collectif des Amis d’Eléonore, qui a annoncé ce matin qu’il allait maintenant demander un rendez-vous au président de la République.
