La commission des questions sociales, de la santé et du développement durable du Conseil de l’Europe a adopté le 18 septembre le rapport de Rónán Mullen (Irlande, PPE/DC) sur l’offre de soins palliatifs. Ce texte réitère une demande faite en 2009 aux états membres : élargir les soins palliatifs « aux patients atteints de maladies graves ou chroniques ainsi qu’à toutes les personnes nécessitant des soins individuels importants, auxquels cette démarche pourrait bénéficier [1]». Le rapport pointe l’ « accès insuffisant à un soulagement adéquat de la douleur » pour des centaines de milliers d’européens, dus notamment à une « opiophobie »[2]. Enfin l’Assemblée « rend hommage aux millions d’aidants informels (conjoints, partenaires, parents et amis) » [3]qui jouent un rôle « crucial et irremplaçable » dans la mise en œuvre des soins palliatifs et « souligne combien il est important de bien les soutenir dans ce rôle ».
L’Assemblée appelle donc les états membres à allouer aux soins palliatifs les « ressources nécessaires », à intégrer les soins palliatifs à tous les services du système de santé, à garantir l’accès au traitement et à la gestion de la douleur et à dispenser aux professionnels de santé une formation adéquate sur les soins palliatifs.
La population européenne étant vieillissante, le besoin en soins palliatifs va augmenter[4], explique Ronan Mullen, ainsi que le besoin d’ « aide informelle » ; il s’agit d’apporter un soutien complet aux aidants, et de développer l’offre de soins palliatifs. Expliquant que le manque de ces services entraine des coûts supérieurs pour le système de santé « du fait d’hospitalisations inutiles et d’un recours superflu à des services et des traitements d’urgence onéreux », le rapport souligne que « les arguments – économiques, juridiques, moraux et sociaux ne manquent pas pour inciter à investir davantage dans des services de proximité et à domicile ».
Le rapport s’ouvre sur une citation de Cicely Saunders, fondatrice du mouvement des soins palliatifs : « Tu es important parce que tu es toi, et tu es important jusqu’à la fin de ta vie. Nous ferons tout notre possible non seulement pour t’aider à mourir paisiblement, mais aussi à vivre jusqu’à ta mort ». Ronan Mullen rappelle également que « les soins palliatifs sont une expression du fait que la dignité doit être respectée tout au long de la vie d’une personne, jusqu’à sa mort naturelle ». S’appuyant sur l’exemple de l’Irlande et du Royaume-Uni, il montre l’importance de la reconnaissance académique des soins palliatifs « laquelle devrait figurer au programme de toutes les formations initiales des médecins comme du personnel infirmier ». Cette reconnaissance permettrait de lever un obstacle majeur au développement des soins palliatifs : « la tendance de la médecine à privilégier la guérison des patients et le prolongement de la vie aux dépens des soins et d’une attention à la qualité de vie à l’approche de la mort ». Ainsi, « de nombreux médecins ne peuvent se résoudre à mentionner le terme ‘soins palliatifs’ par crainte de possibles connotations négatives, ce qui les conduit à différer toute proposition d’administrer ce type de soins et à poursuivre des traitements médicaux pourtant devenus inefficaces ». Or, il est possible d’administrer des soins palliatifs parallèlement à des traitements curatifs, et ce n’est pas un échec de la part du médecin. La prescription de soins palliatifs ne doit plus être perçue comme l’annonce d’une mort imminente.
Ce rapport est donc un plaidoyer argumenté en faveur des soins palliatifs et de leur développement dans les Etats membres. Alors que le gouvernement français s’engage dans une nouvelle réforme du système de santé, la ministre de la santé a annoncé son projet de « faire évoluer la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie pour pouvoir répondre à encore plus de situations individuelles » ». Elle a également prévu « une grande concertation citoyenne de six à huit mois » pour repenser la gestion des personnes âgées en France. « Il y aura une loi fin 2019 incluant un volet sur le financement de la dépendance » a-t-elle déclaré. Ces projets mettront-ils en œuvre les recommandations du Conseil de l’Europe ?
[1] Parmi ces pathologies, le rapport cite les maladies cardiovasculaires, le diabète, le sida, les maladies du motoneurone, la sclérose en plaque, la maladie de Parkinson, la démence, les maladies cardiaques et rénales, les maladies du foie et la tuberculose pharmacorésistante.
[2] « Les idées préconçues et les informations erronées sur l’usage médical approprié des opioides ».
[3] Le nombre d’aidants qui prennent soin d’une personne souffrant d’une maladie chronique, d’un handicap ou d’un autre problème de santé de longue durée est estimé à 100 millions dans l’UE.
[4] L’OMS estime à 40 millions le nombre de personnes qui ont besoin de soins palliatifs chaque année.
