Favoriser la fin de vie à domicile, c’est ce que préconise l’IGAS dans son rapport sur « les soins palliatifs et la fin de vie ».
Dans un rapport publié le 15 novembre dernier sur « les soins palliatifs et la fin de vie », l’IGAS évalue les conditions de la prise en charge des soins palliatifs à domicile.
Si dans les années 50, les Français mouraient encore, pour leur grande majorité, à domicile, en 2013, seuls 38% d’entre eux étaient concernés. Une proportion stable par rapport à 2010. Ces patients cependant, « résidaient encore à leur domicile à seulement un mois de leur décès », le transfert vers l’hôpital n’intervenant que dans les « derniers jours de vie ». Or, les capacités d’accueil en lits spécialisés de ces établissements sont insuffisantes pour absorber ces besoins et les personnes en fin de fin s’éteignent « dans des services ‘classiques’, voire pour certaines dans les couloirs des urgences ».
Le rapport, qui s’est aussi intéressé aux conditions de prise en charge, estime que 60% des situations de fin de vie « nécessitent un accompagnement palliatif », mais que le système existant ne donne pas de réponse satisfaisante. Aussi, « le risque d’une absence ou d’une insuffisance de soins palliatifs existe donc pour plus de 75 % des personnes » qui pourraient en faire la demande.
Par ailleurs, « aucune démarche contractuelle » ne garantit « la réalité et la qualité » de ces soins de fin de vie à domicile. Si les structures se multiplient, souvent de façon désordonnées et sans liens les unes avec les autres, les patients « doivent organiser leur propre parcours de soins ». La nuit, le week-end ou pendant les vacances, « l’intervention de dispositifs d’urgence » « peut aboutir, faute d’alternative, à une hospitalisation pas toujours appropriée ou souhaitée ».
Le rapport évoque les raisons de soutenir le développement des soins palliatifs à domicile. S’ils répondent à l’attente d’une majorité de Français, ils sont aussi rendus nécessaires pour accompagner un nombre croissant de personnes fin de vie : « l’INSEE prévoit 770 000 décès par an à l’horizon 2060, soit une hausse d’environ 50 % par rapport à la situation actuelle ». Enfin, ils doivent permettre de garantir « une meilleure effectivité du droit aux soins palliatifs ».
Parmi les actions à engager, deux aspects sont développés : celui du rôle pivot du médecin traitant dans la prise en charge. Le rapport suggère cependant de le réinvestir « sur des interventions clés » : le repérage des patients ou la préparation de « la phase pré-agonique », et d’accentuer l’implication des infirmiers. L’hospitalisation de ces personnes doit être anticipée, programmée et, si possible, évitée. Le rapport souligne que les capacités d’accueil en lits de soins palliatifs étant sous employées à hauteur de 50%, les médecins coordinateurs en HAD ou en EPADH devraient pouvoir appuyer les médecins traitants et être autorisés à prescrire et bénéficier de la réserve hospitalière.
Le rapport note cependant que le maintien à domicile n’est pas « adapté à toutes les circonstances de fin de vie » et souhaite « éviter une logique du ‘tout domicile’ » : la question de la maîtrise des dépenses est abordée, celle aussi de la pertinence quand la fin de vie est longue, quand les ressources financières sont insuffisantes ou que la capacité à mobiliser un réseau d’aidants est difficile.
En tout état de cause, favoriser la fin de vie à domicile devrait permettre à de nombreuses personnes âgées ou malades d’envisager plus sereinement leurs derniers instants tout en éloignant le spectre lugubre de l’euthanasie.
