Le Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin a publié en juin 2009 un livret intitulé Demander la mort de son enfant…, élaboré à partir des actes d’une journée de travail du Comité sur l’euthanasie infantile de mai 2008. Coordonné par Eric Favereau, journaliste et membre du groupe d’éthique clinique et Véronique Fournier médecin et responsable du Centre d’éthique clinique, ce document souhaite faire mémoire de trois enfants, aujourd’hui morts, témoigner de ces histoires douloureuses et revisiter ce passé, pour aider les parents et le personnel soignant. Les histoires de vie et de mort de Carl, Janaée et Jeanne, racontées par les médecins, parents et membres du comité, présentent des situations où la demande parentale d’euthanasie s’est heurtée dans un premier temps au refus des équipes soignantes qui “considéraient que c’était probablement trahir leur métier, leurs valeurs professionnelles ou leurs convictions personnelles que de les accompagner dans une telle voie“.
Trois questions seront abordées de façon transversale par les auteurs : “qui est le patient ?” (en pédiatrie il est impossible de ne pas tenir compte des parents), “à qui doit revenir finalement la décision ?” (qu’en est-il pour celui qui ne peut pas s’exprimer pour lui-même ?), et enfin : “est-il possible de décider soi de hâter la mort de l’autre, et plus encore de choisir pour lui la mort ?” Nous vous présentons quelques extraits de ces récits dramatiques, autant par la souffrance qu’ils comportent que par les hésitations et procédures mortifères qu’ils décrivent.
Carl est un petit garçon de deux ans qui s’est noyé dans un bassin puis a été réanimé. Il est dans un état de coma végétatif jugé irréversible mais vit sans autre aide médicale qu’une sonde gastrique. Son cœur bat et il respire normalement. L’équipe médicale en France considère que son devoir est de garder l’enfant en vie, sans thérapeutique agressive, mais sa mère estime que l’on est dans l’acharnement thérapeutique. Avant d’être rapatrié en France, Carl a été soigné à Singapour où a eu lieu l’accident. Là-bas, les médecins avaient accepté la demande des parents de tout débrancher. Or “cela a été horrible parce que cela a été une vraie agonie. Cela durait, Carl respirait” malgré les doses de morphine. “Cela a duré. Alors on nous a dit que l’organisme de Carl était très fort et qu’il allait survivre. Nous sommes donc rentrés en France.“
Les parents demandèrent à nouveau rapidement qu’on ne maintienne pas leur petit garçon en vie. Ils “ne supportaient pas la situation de leur enfant, pour eux il était déjà mort, ce n’était pas le Carl qu’ils avaient connu. Ils nous disaient que depuis le 24 décembre, il n’existait plus, ils se trouvaient devant un être qui était déjà mort” raconte un témoin. Pour le médecin, la demande des parents d’arrêter l’alimentation de Carl était problématique : notamment car “l’enfant jeune comme l’enfant handicapé est de toute façon dépendant de l’adulte pour se nourrir” et il s’agissait d’un “enfant stable [et] à partir du moment où on l’alimentait, l’enfant vivait“. Le médecin finalement n’a pas eu à trancher car le petit garçon est mort d’un épisode fébrile.
Revenant sur ce cas, le médecin conclut sur ce paradoxe : “A titre personnel, j’ai toujours, et depuis le début, été favorable au fait d’accéder à la demande de la mère. […] Sur le plan du principe, je n’avais pas de difficultés. La difficulté était beaucoup plus dans la forme. Je ne me voyais pas arrivant dans la chambre avec ma seringue.” Pour le membre du Comité d’éthique, la situation nécessitait qu’on reconnaisse le principe d’autonomie des parents car Carl n’avait pas de vie relationnelle, or “la vie est faite pour être relationnelle” : “dans cette histoire, si on veut vraiment trouver un principe éthique, je dirai que je m’appuierai sur le principe de l’autonomie non pas de l’enfant mais des parents“. “Pour cette famille la vie de Carl n’était pas acceptable alors qu’elle aurait pu l’être pour d’autres.”
Janaée est née atteinte d’arthrogrypose : elle ne peut respirer normalement, ne se nourrit pas et ne peut beaucoup bouger. Les parents estiment que sa vie ne vaut pas la peine d’être vécue contre l’avis de l’équipe soignante qui note des progrès de jour en jour. Une première équipe refuse jusqu’au bout d’accéder à leur demande, et c’est dans un autre établissement qu’elle est “débranchée”. Pour sa maman : “Il faut vraiment changer la loi pour laisser aux parents le choix définitif. Pour moi, provoquer la fin de vie lorsqu’on est certain des souffrances, de la non-guérison et qu’on a l’assurance d’une vie indécente sur le plan humain, ce n’est pas un meurtre […] La débrancher et attendre que son cœur s’arrête, pour moi, cela s’appelle libérer une personne que l’on aime“.
Puisque le handicap de Janaée n’avait pas été détecté lors des examens prénataux, le membre du Comité interrogé se demande si “à cause de cette erreur médicale pendant la grossesse, même si l’équipe de réanimation n’en était pas responsable, elle ne devait pas en tenir compte pour prendre la décision. Comme si elle avait pu ainsi réparer quelque chose dans l’histoire de cette enfant et de ses parents. C’est une notion que nous appelons la “justice réparatrice”. […] A côté des principes de bienfaisance, de non malfaisance et de respect de l’autonomie, il existe le principe de justice dans lequel on peut inclure cet élément. “
Jeanne est née lourdement handicapée avec un diagnostic neurologique confus. Ses parents estiment que sa sonde gastrique est un traitement inadapté et trop lourd, ils demandent à ce qu’on interrompe l’alimentation. Cela leur est finalement accordé par la pédiatre, après réflexion entre soignants et dialogue avec les parents et le Comité. La petite Jeanne est donc décédée.
Pour le médecin “on peut considérer que dans cette histoire, on a dépassé ce que le législateur voulait ; ce n’est pas un regret“. Elle estime en effet que la loi Leonetti n’est pas adaptée à la pédiatrie. Le membre du Comité interrogé avoue : “je ne suis pas sûre de moi, mais oui, aujourd’hui ma réponse est que les parents sont probablement les mieux placés pour décider si c’est une vie ou non pour leur enfant“.
Ref : Demander la mort de son enfant, coordonné par Eric Favereau et Véronique Fournier, Centre éthique clinique, APHP, juin 2009.
