Les chercheurs qui travaillent sur les « maladies génétiques de l’intelligence » vont se retrouver, les 8 et 9 novembre prochains à Paris, lors des premières Journées internationales Jérôme Lejeune (JIJL), du nom du professeur ayant découvert la trisomie 21 (cf. revue de presse du 09/07/04). Un des défis de la recherche est de comprendre la diversité des phénotypes pour un même génotype : pourquoi 5 % des personnes trisomiques ont un déficit mental très profond alors que d’autres personnes atteintes tolèrent beaucoup mieux la trisomie 21 ?
La Fondation Jérôme Lejeune insiste sur le terme de "maladies de l’intelligence" au lieu de "handicap". Or ce terme participe aux nombreuses controverses qui entourent la sémantique du handicap. Depuis 1993, l’OMS distingue l’aspect lésionnel (déficience) de l’aspect fonctionnel (incapacité) ou social (désavantage) du handicap. La France continue d’utiliser le terme de handicap, quel qu’il soit. La Fondation Jérôme Lejeune regrette que cette terminologie enferme la personne dans un état « monolithique » au lieu de la placer dans une dynamique de guérison.
Le Pr Stylianos Antonarakis, directeur de médecine génétique et développement de l’université de Genève (Suisse), coordonnateur du programme de recherche sur le séquençage du chromosome 21 et président de ces JIJL, rappelle que la recherche publique s’intéresse peu aux enfants atteints de maladies génétiques entraînant un déficit mental, ces dernières étant pourtant un "modèle de fonctionnement de notre cerveau" utile pour l’étude d’autres maladies.
La Fondation Jérôme Lejeune est le premier financeur en France de la recherche sur la trisomie 21 et s’engage par un label éthique « à financer exclusivement les recherches qui respectent l’être humain dès le commencement de la vie. Elle ne soutient aucun projet utilisant les embryons ou les foetus comme matériau de recherche ».
A l’issue des Journées internationales Jérôme Lejeune, en présence de Jean-François Mattéi, ancien ministre de la santé et de Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes handicapées, sera remis un prix de 30 000 euros. Il est destiné à récompenser une personne ou une équipe qui aura contribué de façon exceptionnelle au congrès dans la découverte de pistes nouvelles pour la compréhension et le traitement des maladies génétiques de l’intelligence.
| Pour plus d’informations : | |
| Site Internet de la Fondation Jérôme Lejeune : www.fondationlejeune.org | |
| Site Internet des JIJL : www.jijl.net | |
Le Quotidien du Médecin (Flavie Baudrier) 06/10/04
