Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, le Sénat s’interroge sur la « génétique ». Jusqu’où faudrait-il ne pas aller ?
La Commission des affaires sociales organise un cycle d’auditions afin de nourrir la réflexion du Sénat sur le projet de la révision de la loi de bioéthique. Mercredi 18 avril avait lieu la première table ronde sur le thème de la génétique en présence du Pr Stanislas Lyonnet de l’Institut Imagine, du Dr Delphine Héron de la Pitié-Salpêtrière et du Dr Odile Cohen Haguenauer du groupe hospitalier Saint Louis Lariboisière.
Comme le rappellent ces experts, les progrès en génétique sont considérables et le coût des techniques diminue. « La génétique envahit le champ de la médecine mais interroge également la société toute entière. »
Ce n’est plus la technique qui est délicate mais, face à la multiplicité des gènes analysés, l’interprétation des données. Aussi, les experts soulignent l’importance d’avoir des équipes pluridisciplinaires compétentes pour comprendre les résultats et ils déplorent un manque de formation des professionnels de santé. « L’incertitude, c’est le quotidien de la médecine », explique le Pr Lyonnet, d’autant que les moyens diagnostiques sont bien plus nombreux que les moyens thérapeutiques.
Ils distinguent plusieurs situations :
Les situations médicales qui répondent à une demande individuelle ou familiale. Il peut s’agir de rechercher la cause d’une maladie pour une meilleure prise en charge, de réaliser un diagnostic pré-symptomatique pour détecter une prédisposition en cas d’histoire familiale ou de réaliser un diagnostic prénatal.
Cependant, la technique permettant une analyse plus étendue du génome, de plus en plus de données secondaires sont obtenues faisant apparaître des prédispositions non recherchées. Ce qui interroge quant au retentissement psychologique de la mise à disposition de ces informations sur les patients : peur de déclarer une maladie que le patient ne connaît pas, validité du consentement éclairé du patient avant le test puisqu’il ne sait pas ce qu’on va trouver, utilité d’un tel test lorsqu’il n’y a pas de solution thérapeutique. En cas de diagnostic prénatal, le Dr Héron s’inquiète du devenir du fœtus quand une malformation peu préoccupante et incertaine sur laquelle il n’est pas possible de conclure est détectée.
Le Dr Cohen Haguenauer souligne l’importance d’accompagner les patients qui peuvent mettre du temps à prendre leur décision pour réaliser ces tests et trouvent l’attente des résultats « insupportables ».
Lors de cette rencontre, la question d’autoriser des tests génétiques sur des personnes décédées sans test est évoquée sans que des réponses ne soient apportées.
Les autres situations concernent les tests génétiques en population pour convenance personnelle ou en cas de dépistage pré-conceptionnel. Si ces tests permettent une meilleure connaissance de sa santé, les capacités d’intervention restent néanmoins limitées : quels sont donc les bénéfices attendus ? Concernant le dépistage pré-conceptionnel qui pourra aboutir à un diagnostic prénatal, le Dr Héron attire l’attention « sur le risque de considérer que ces maladies n’ont plus lieu d’être puisque dépistables et d‘envisager ce type de tests au dépend de la recherche pour le traitement de ces maladies et de l’accueil de ses personnes dans la société. »
Ces intervenants soulèvent les principales questions éthiques liées à la génétique mais sans se poser suffisamment celle des conséquences de ces tests génétiques sur les patients qui pourraient notamment remettre en cause des tests en population. Sont-ils réellement au service de la santé ?
