Un arrêté du ministère des affaires sociales et de la santé du 27 mai 2013 prévoit la « création d’un fichier national du dépistage de la trisomie 21 ». Cet arrêté est passé inaperçu, pourtant il n’est pas sans conséquence, puisqu’il vise à centraliser au niveau national pour chaque grossesse toutes les données relatives aux tests de dépistage et de diagnostic de la trisomie 21, leurs résultats, ainsi que l’issue de grossesse.[1] L’objectif affiché de cet arrêté est d’« évaluer dans le but de perfectionner les techniques de dépistage et de diagnostic de la trisomie 21 ». Mais aujourd’hui, on sait que ces techniques mènent à l’élimination de 96% des fœtus diagnostiqués.
La Fondation Jérôme Lejeune a initié un recours contre cet arrêté qui accentue la stigmatisation des personnes trisomiques 21, organise une atteinte à la vie privée des femmes enceintes et renforce l’eugénisme au niveau national. Le 2 novembre, le rapporteur public a rendu ses conclusions lors d’une audience au Conseil d’Etat. Celles-ci seront « peut-être » suivies par les juges, et le fichage des fœtus trisomiques pourrait alors être stoppé par le Conseil d’Etat.
Le rapporteur public a en effet affirmé que le ministère de la santé a pris un arrêté préjudiciable alors qu’il n’avait ni les bases légales, ni la compétence pour le prendre. Il recommande donc l’annulation complète et rétroactive de l’arrêté.
Il a cependant « proposé que l’annulation soit différée de 6 mois », accédant en partie à la demande du ministère pour qui ce délai permettrait d’« adopter les mesures nécessaires et de modifier la partie législative et règlementaire du code de la santé publique relative au dépistage de la trisomie 21 ». La Fondation Jérôme Lejeune craint que durant cette période, le processus de constitution d’un fichier d’évaluation du dépistage prénatal de la trisomie 21 soit lancé « en toute impunité ». Elle alerte sur le fait que ce fichier servira à préparer l’étape suivante, celle de l’arrivée du diagnostic prénatal non invasif, qui va révolutionner la pratique médicale.
[1] Concrètement l’arrêté de la ministre des affaires sociales et de la santé vient modifier les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals, et plus précisément « la manière dont les règles devront être transmises à l’Agence de la biomédecine (ABM) par les biologistes médicaux chargés du calcul du risque ».
Désormais, les biologistes, ou praticiens en charge de mesurer la clarté nucale au sein des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN) auront l’obligation de transmettre un certains nombre de données portant sur la femme enceinte, l’échographiste, les tests de dépistage, de diagnostic, l’issue de grossesse…etc, à l’ABM, « afin de fluidifier le transfert des données et le calcul de risque ». Ces données seront ensuite utilisées par l’ABM « pour évaluer le dépistage de la trisomie 21 et transmises au moins annuellement [à plusieurs institutionnels, dont la HAS] qui définira avec les professionnels les conditions de l’assurance qualité des pratiques professionnelles ».
