Le 30 avril dernier, le Conseil d’éthique allemand a publié son avis sur les tests génétiques et mis en garde contre les dérives auxquelles ils peuvent mener. Pour Christiane Woopen, présidente du Conseil d’éthique, ces tests génèrent “une énorme quantité de résultats” qui “peuvent être d’une qualité très différente“. En outre, leur fiabilité est soumise à controverse. Le Conseil a donc souhaité alerter “les potentiels utilisateurs contre des attentes décalées“.
Par conséquent, il estime que les autorités sanitaires et politiques doivent informer le grand public. Pour cela, “les experts souhaitent la création d’une plate-forme d’information indépendante sur internet” pour “aider les personnes à distinguer les offres disponibles, en particulier celles des entreprises étrangères“. Elle devra en outre répondre aux questions que toute personne se pose avant de demander un test, notamment : “est ce que je veux savoir quelles maladies je risque de déclarer, mais pour lesquelles il n’existe aucun traitement?” . Enfin, les experts mettent en avant le fait que les tiers ne doivent pas pouvoir examiner les données génétique d’une personne sans son consentement.
Concrètement, la médecine prédictive fait l’objet d’une grande polémique aux Etats-Unis concernant les tests génétiques permettant de détecter la mutation des gènes BRCA 1 et BRCA 2, deux gènes associés au risque de cancer du sein et de l’ovaire (70% de risque de cancer du sein avec le gène BRCA 1 et 50% avec le gène BRCA 2). C’est à l’issue d’un de ces tests qu’Angelina Jolie a subi une ablation des seins pour prévenir un simple risque de cancer.
BE Allemagne 613 (Louis Thiebault) 16/05/2013
