Le 22 avril 2005, le Parlement adoptait la loi sur les droits des malades et la fin de vie, dite loi Léonetti. Un colloque aura lieu ce soir à l’Assemblée nationale à l’initiative de l’Espace éthique de l’AP-HP pour faire le point sur la mise en place de cette loi. A cette occasion, le quotidien La Croix donne quelques principes de la loi et propose différents témoignages.
Le journal rappelle qu’un malade conscient, qu’il soit en fin de vie ou pas, peut refuser tout traitement, à certaines conditions, comme de persister dans sa demande.
Le docteur Bernard Devallois, responsable de l’unité des soins palliatifs de l’hôpital de Puteaux et président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) estime que cette loi est très mal connue des professionnels de santé. "Du coup [explique-t-il] nous sommes sollicités par des équipes qui nous demandent notre avis et nous prenons en charge des situations nouvelles découlant de la loi".
Il rappelle que dorénavant un malade a la possibilité de refuser un traitement, dût-il y laisser la vie. Il ne peut pas exiger du médecin que celui-ci abrège ses jours par une injection, mais il peut refuser que celui-ci le maintienne en vie par l’alimentation artificielle. C’est ce point, justement qui fait le plus débat au sein du corps médical. Certains médecins dénoncent qu’on laisse "les gens mourir de faim et de soif" alors que d’autres estiment, qu’en traitant les douleurs et la sécheresse de la bouche, le patient ne souffre ni de faim ni de sensation de soif.
Autre question qui pose problème aujourd’hui : que faire face à un malade inconscient, stabilisé, dont l’état ne laisse entrevoir aucune perspective d’amélioration et qui naturellement ne peut faire valoir sa volonté ? Pour le docteur Catherine Kieffer, chef du service de soins pour traumatisés crâniens, à l’hôpital Nord de Villeneuve-la-Garenne, "il n’est pas question de débrancher quelqu’un qui va bien. Certes, les patients en état végétatif chronique n’ont pas de vie relationnelle, mais ils ont le droit de vivre. S’ils ne sont pas morts, ce n’est pas à nous de précipiter leur fin." Dans ce genre de situations, la loi ne précise pas la conduite à tenir et ne se prononce pas sur le fond mais décrit les procédures à mettre en oeuvre. Régis Aubry s’en félicite car "aucun cas n’est semblable à un autre".
Dans une interview, le Père Patrick Verspieren, directeur du département d’éthique biomédicale au Centre Sèvres relève les ambiguïtés de cette loi. Il explique notamment que la loi prévoit que le médecin "peut pour soulager la douleur, employer des traitements qui peuvent avoir pour effet secondaire d’abréger la vie. Et cela, ajoute-t-il sans renvoyer à des règles de bonne pratique clinique, ce qui risque de conduire à des dérives". Dans plusieurs pays, rappelle-t-il, le fait d’endormir le malade pour qu’il ne souffre pas, a, peu à peu dérivé vers l’euthanasie. Pour éviter que de telles situations n’arrivent, il aurait "fallu préciser que l’on pouvait employer ces médications aux seules doses nécessaires en cas de souffrances intenses résistant à tout autre traitement".
Au sujet de la suppression de l’alimentation artificielle, il reconnaît que c’est un point qui pose problème car stopper l’alimentation artificielle entraîne le risque de "laisser mourir" des malades en état végétatif chronique ou ayant des handicaps sévères. Pour lui, "nous devons toujours accueillir ces malades comme des personnes humaines, les soigner et les nourrir comme l’a dit Jean-Paul II".
Interrogé sur l’idée qu’un patient peut refuser un traitement même si cela doit mettre sa vie en danger et par conséquent demander qu’on lui retire une sonde qui le maintient en vie, il affirme partager le point du législateur : "nous n’avons pas le droit d’imposer l’alimentation artificielle à quelqu’un qui la refuse. On a aucunement le droit d’agir sur le corps de quelqu’un sans son consentement". "De même, ajoute-t-il, il faut savoir renoncer à l’alimentation artificielle quand celle-ci n’est qu’une source de gêne pour le patient ou qu’elle entraîne des risques".
Enfin, interrogé sur le sens de l’agonie, il conclut que la priorité pendant cette période est "de soulager et d’entourer le malade sans chercher à prolonger cette phase de la vie ni la déclarer dénuée de sens, par respect pour la personne qui la vit."
La Croix (Marianne Gomez) 03/04/06
