« Comment capter ce que pense la société civile sur des sujets difficiles ? Est-on capable en France de construire une intelligence collective sur les sujets bioéthiques ? » C’est en ces termes que le président du CCNE, Jean-François Delfraissy, auditionné mercredi 17 janvier par la Commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, a commencé sa présentation des Etats généraux de la bioéthique. Des Etats généraux (cf. Etats généraux de la bioéthique : le CCNE ouvre le débat tous azimuts) qui seront officiellement lancés ce jour à 14 heures par une conférence de presse.
Des thèmes, des outils, des rapports
Le Président du CCNE a rappelé que le périmètre large de ces états généraux doit ouvrir largement le débat, abordant les questions autour de la reproduction, le développement embryonnaire, les cellules souches, de l’IA et de la robotisation en médecine, des neurosciences et de la stimulation cérébrale, de l’environnement et de la santé, dons et transplantation d’organes, les nouveaux outils de la génétique et de la génomique… Mais aussi les questions de PMA et de GPA, de la fin de vie sachant qu’une loi a été votée en 2016 sur le sujet.
Les moyens mis en œuvre comprennent un site web indépendant de celui du CCNE[1], des débats dans les espaces de réflexion éthique régionaux, une soixantaine de débats étant programmés entre fin janvier et fin avril, des auditions des sociétés savantes, associations,… D’un point de vue scientifique, les Comité d’éthique des grandes institutions de recherche seront aussi consultées. Des scientifiques qui estiment que la recherche est entravée. Le président du CCNE cite la recherche sur l’embryon possible en France jusqu’à J7 alors qu’aux Etats-Unis et dans de nombreux pays, ces recherches sont possibles jusqu’à J14, mais aussi la question autour des neurosciences et de la stimulation cérébrale. Deux réunions sont prévues avec ces scientifiques, la première le 29 janvier, la seconde mi-avril. Enfin, il évoque la constitution d’un Comité formé de citoyens représentatifs de la société qui se réunira 5 week-ends. Il aura une fonction critique par rapport au processus et qui fournira un rapport propre indépendant de celui du CCNE. Ce comité est en cours de constitution se réunira pour la première fois les 10 et 11 février.
Le rapport de synthèse du CCNE et celui du Comité citoyen seront remis à l’OPECST dans les premiers jours de juin pour des états généraux qui seront officiellement clôturés en juillet. Le rapport doit indiquer ce que le CCNE considère comme étant prioritaire pour éclairer le débat.
Des députés focalisés sur les enjeux sociétaux
Les questions des députés membres de la commission susciteront la réaction en demi-teinte du Président du CCNE : « Je souhaiterais partager avec vous ce que j’appelais tout à l’heure mon inquiétude et qui n’est pas totalement rassurée par les questions que vous me posez. L’enjeu des Etats généraux de la bioéthique c’est d’avoir un temps d’intelligence collective ou de démocratie citoyenne ou sanitaire au sujet de la santé, et donc ce n’est pas seulement la PMA, et ce n’est pas seulement la fin de vie ». Il ajoute : « Parlons de la fin de vie, de la PMA mais parlons d’autres choses ! »
En effet, les députés se sont largement focalisés sur ces questions.
Quelques-uns s’en sont parfois démarqués. Souvent pour le pire. Comme celle de Jean-Carles Grelier, député Les républicains de la Sarthe, qui explique en introduction des prises de parole que le débat sur la loi de bioéthique est à 4 niveaux : scientifique, juridique et politique/sociétal. Qu’il y en a un 4e niveau « qui doit absolument être exclu », c’est celui du débat moral, philosophique et religieux, qu’il relègue à la sphère privée (cf. Ethique ou morale : pourquoi les distinguer ?). Une intervention qui pose question quand on sait que les discussions autour de la bioéthique sont par nature philosophiques, que l’éthique est une discipline philosophique. Pour ne s’en tenir qu’à cet aspect.
De son côté, Justine Bénin députés Modem de la Guadeloupe, demande : « Comment sensibiliser des couples qui pour des raisons culturelles ou religieuses refusent l’IMG alors même que des malformations ou des pathologies lourdes sont diagnostiquées en amont ? ».
On est loin des débats sur les données génétiques, sur les conditions financières de l’ouverture de la PMA pour toutes, sur l’anonymat des donneurs.
Le président du CCNE souligne les questions sur les données génétiques, s’interroge : « Comment va se situer le patient du futur par rapport à la médecine connectée, la médecine des grandes plateforme, la médecine des robots ? Comment va être le consentement du patient du futur ? Est-ce qu’on va signer un consentement éclairé vis-à-vis d’un robot ? »… Conscient des difficultés du grand public de se saisir des enjeux législatifs, il rappelle que les avis du CCNE doivent d’effacer pour laisser passer les avis des citoyens. Ceux-ci relèveront-ils le défi ? Seront-ils entendus ?
Les orientations possibles de la loi à venir
Enfin, Jean-François Delfraissy évoque deux orientations possibles pour la loi à venir : soit une loi du type de celle votée en 2009/2011 qui reprendra les sujets paragraphe par paragraphe, soit une loi plus amitieuse. Il estime que la France dispose d’un leadership international dans le domaine scientifique et aussi dans le domaine éthique. Il a déploré les essais menés par la Chine sur des embryons reconstitués et propose de « faire de cette loi une lanterne qui donne quelques grandes pistes sur les sujets nouveaux pour réassurer une visibilité française ». Mais comment le respect de la personne humaine dès la conception sera-t-il pris en compte ? La question reste entière et c’est là tout l’objet des débats.
[1] https://etatsgenerauxdelabioethique.fr sera mis en ligne début février.
