Lily, une néo-zélandaise de 6 ans, a été greffée du cœur à 2 ans. Depuis, pour la protéger, ses parents vivent dans la crainte permanente de la moindre infection, qui peut toujours être fatale à leur fille. Après une greffe, les médicaments immunosuppresseurs sont nécessaires pour réduire le risque de rejet. Le système immunitaire, ainsi affaibli, n’est plus en mesure de jouer son rôle face aux agressions extérieures. « La grippe, la varicelle et un rhume “inoffensif” peuvent entraîner une hospitalisation, voire la mort, explique sa maman. L’année dernière, Lily a eu trois pneumonies. Elle attrape n’importe quoi. L’hiver a toujours été le pire moment. Elle a également été hospitalisée quatre ou cinq fois l’année dernière, et nous avons été hospitalisés il y a quelques semaines seulement avec une fièvre inexpliquée ».
Les conséquences sur le quotidien sont nombreuses : la famille « ne quitte jamais la maison sans un désinfectant et des lingettes antibactériennes » et les interactions sociales sont « réduites au minimum pendant l’hiver ». Depuis l’annonce de la pandémie du Covid-19, « le défi quotidien d’éviter l’infection est passé au niveau supérieur » : ils ont retiré leur fille de l’école, lui interdisent de voir ses amis, ne l’emmènent plus dans les aires de jeux, ni dans des magasins. Elle va chez le médecin en dehors des horaires d’ouverture du cabinet « car il est trop dangereux d’attendre avec beaucoup de gens », même pour les analyses régulières obligatoires qu’elle est obligée de faire pour sa surveillance habituelle.
« Les mesures de précaution pour éviter d’attraper des maladies font partie intégrante de notre vie quotidienne ».
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