Fin de vie : pour une valorisation des soins palliatifs

Publié le : 30 novembre 2009

L’association d’accompagnement bénévole en soins palliatifs (ASP fondatrice), spécialisée dans l’accompagnement bénévole des malades, a rappelé son refus de l’acharnement thérapeutique comme de l’euthanasie lors de la manifestation organisée pour fêter ses 25 ans d’existence. "La démarche palliative ne peut pas se terminer par une démarche euthanasique. C’est antinomique. La philosophie médicale de l’accompagnement n’est pas celle de la rupture de vie", y a déclaré le député Jean Leonetti, auteur de la loi de 2005 sur la fin de vie.

Pour Alain Monnier, président de l’ASP fondatrice : "Il y a encore un gros travail d’information à réaliser sur ce que permet de faire la loi de 2005 et les soins palliatifs. Si cette loi était appliquée partout, elle permettrait de faire face à la totalité des demandes des malades. Les seuls cas qui échappent à ce cadre sont les demandes des personnes gravement atteintes mais qui ne sont pas en fin de vie." "A l’heure où la fin de vie coûte de plus en plus cher, on pourrait passer d’un "droit à mourir" à un "devoir de mourir"  pour des raisons économiques", frémit-il .

Régis Aubry, qui suit le plan soins palliatifs lancé par le chef de l’Etat pour la période 2008-2012, estime que si la loi n’est pas encore assez connue, les choses sont en train de changer : "…début 2010, tous les CHU seront dotés d’une équipe de soins palliatifs. L’observatoire national de la fin de vie doit également voir le jour. Enfin, une filière universitaire dédiée à ces questions sera ouverte à la rentrée prochaine".

Martine Nahmani, mère d’une fille de 26 ans atteinte d’une tumeur évolutive de la moelle épinière, et à qui elle avait promis la mort quand elle la demanderait, se souvient que sa fille "a commencé à revivre" quatre jours après qu’elle ait été admise dans l’établissement de soins palliatifs de la maison Jeanne Garnier : "Les médecins avaient compris sa douleur – physique comme psychologique – et avaient réussi à la soulager". Aujourd’hui, alors qu’Elodie s’est doucement éteinte, sa mère confie : "Je suis contente d’avoir pu vivre ces moments privilégiés avec ma fille. Je n’ai pas envie de condamner l’euthanasie, mais on ne peut pas savoir ce que l’on perd lorsqu’on écourte la vie".

Dans un article du Monde.fr où elle livre des extraits de dialogues entre patients et médecins, Claire Fourcade, médecin coordinateur de l’équipe de soins palliatifs de la clinique "Les Genêts" à Narbonne, témoigne : " Depuis dix ans, nous avons pris en charge plus de  3000 patients. 3000 histoires singulières, différentes. 3000 fois nous avons essayé d’écouter, d’entendre, d’adapter notre réponse.
En soins palliatifs, nous ne faisons pas de prêt-à-porter. Seulement du sur-mesure, de la haute couture. Jamais, à ce jour, je ne me suis trouvée en situation de dire que la seule façon de respecter mon patient était de transgresser la loi pour le faire mourir. Peut-être, un jour, une situation particulière me conduira-t-elle à prendre cette décision. Je veux que cela reste une transgression"
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Le Figaro.fr (Agnès Leclair) 27/11/09 - Le Monde.fr (Claire Fourcade) 26/11/09 - Le Quotidien du médecin 01/12/09

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