En ouverture du congrès de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé, a rappelé le souhait du Gouvernement de renforcer les soins palliatifs (cf. Vers un plan décennal pour les soins palliatifs ?), et en particulier les soins palliatifs pédiatriques qui sont trop peu nombreux.
« Une détresse qui bouleverse tous les repères »
« Les soins palliatifs pour les enfants sont souvent occultés. Dans nos sociétés, on n’imagine même pas que les enfants puissent mourir », alerte le Dr Matthias Schell, spécialiste des soins palliatifs pédiatriques en Rhône-Alpes. « Nous accompagnons un enfant et sa famille dès lors que sa vie est menacée ou son espérance de vie est limitée », précise le médecin. « Personne n’en parle parce que c’est tellement violent. Nous accompagnons des familles entraînées dans une détresse qui bouleverse tous les repères qu’elles avaient » ajoute-t-il (cf. Soins palliatifs pédiatriques : les objectifs fluctuants des parents).
Chaque année, environ 6 500 jeunes de 0 à 24 ans décèdent. En 2021, 2 700 enfants de moins de 1 an sont décédés.
« Moins de 30 % des enfants qui en auraient besoin ont accès à ces équipes »
Vingt-deux équipes ressources régionales, généralement basées dans les principaux CHU, existent actuellement. Elles suivent environ 2 200 enfants alors que 7 500 enfants souffrent de maladies chroniques complexes. « Moins de 30 % des enfants qui en auraient besoin ont accès à ces équipes mobiles » s’indigne le Dr Schell (cf. « La culture des soins palliatifs peine à s’implanter en pédiatrie »).
« On est trop peu nombreux alors qu’on est très sollicités, s’inquiète Florence Jounis, infirmière puéricultrice. Il est important que l’on puisse aussi intervenir aux domiciles pour que les enfants ne meurent pas automatiquement à l’hôpital. » « La priorité est d’augmenter l’offre de soins palliatifs en pédiatrie » ajoute-t-elle.
Donner une place au « tout-petit » qui va mourir
Lorsque des parents sont informés, pendant la période prénatale, que leur enfant à naître ne vivra pas, ou peu de temps, après l’accouchement, du fait d’une malformation grave notamment, ils « choisissent de plus en plus d’aller jusqu’à la naissance. Alors qu’auparavant la médecine mettait fin à ces grossesses » précise le Dr Matthias Schell (cf. Face à l’IMG, des parents qui préfèrent « laisser la mort venir toute seule »). « Nous devons aider les parents face à ce traumatisme » ajoute le médecin (cf. Soins palliatifs néonataux : Rencontrer son enfant qui va mourir).
« Tenir son bébé dans son bras, lui apporter de la chaleur, c’est lui donner une place », témoigne une bénévole de l’association Spama qui soutient les parents confrontés à la fin de vie de leur tout-petit et au deuil prénatal. Bien que ne vivant que peu de temps après l’accouchement, cet enfant fait partie de la famille (cf. Pour que Gaspard n’oublie pas qu’il est digne jusqu’au bout).
La pédiatrie « sera forcément impactée »
La création d’unités de soins palliatifs pédiatriques à l’échelle régionale a été annoncée par le Gouvernement qui a également précisé que le projet de loi sur la fin de vie exclura les mineurs de l’« aide active à mourir ».
Les craintes des soignants n’ont pas pour autant été calmées (cf. Aide active à mourir : les pédiatres inquiets). Ils considèrent que la pédiatrie « sera forcément impactée » par l’euthanasie si elle est ouverte aux majeurs. L’accompagnement en soins palliatifs peut en effet durer des années. « Avec les progrès de la médecine, le décès peut ne survenir qu’à l’âge adulte » précise le Dr Marine Letellier qui fait partie de l’équipe ressource des Pays de la Loire.
Source : Ouest France, Philippe Gambert (15/06/2023)
