« La culture des soins palliatifs peine à s’implanter en pédiatrie ». C’est le constat mis en évidence par une étude menée par l’équipe du Dr Garbriel Revon-Rivère, médecin de l’équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) en PACA, à Marseille.
L’étude rétrospective s’est penchée sur 1899 dossiers d’enfants et d’adolescents décédés des suites d’un cancer. Elle montre que 80% des « jeunes patients en cancérologie sont décédés à l’hôpital ». Pour 61,4% d’entre eux, ils ont reçu des soins intensifs (chimiothérapie, hospitalisation en unité de soins intensifs ou un passage aux urgences) dans les 30 derniers jours, quand « 28,8 % ont subi des soins invasifs (intubation, ventilation mécanique, réanimation cardio-pulmonaire ou encore hémodialyse) ».
Chez les adultes, la prise en charge palliative a montré ses effets positifs sur la qualité de la vie « mais aussi sur l’augmentation du temps de vie quand des soins palliatifs interviennent précocement dans la prise en charge de la maladie », constate le Dr Gabriel Revon-Rivière. Les auteurs notent que, chez les jeunes patients qui ont bénéficié de soins palliatifs, « les soins intensifs sont considérablement réduits » :
- Ils n’étaient plus que de 51,2% de soins intensifs pour les enfants et les adolescents ayant reçu des soins palliatifs avant leur dernier mois de vie,
- 70, 2% quand les patients ont bénéficié des soins palliatifs « au cours de leur dernier mois de vie »,
- Mais concernait 82,8% de ceux qui n’ont pas pu recourir aux soins palliatifs.
Aussi, l’étude suggère que le recours à des soins intensifs dans le dernier mois de vie pourrait montrer « que la problématique palliative n’aurait pas été identifiée » et « que les soins de l’enfant ou de l’adolescent ont perduré probablement au détriment de l’insertion sociale, d’un retour à l’école et de la qualité de vie des patients en général ».
Les auteurs de l’étude mettent notamment en cause « le petit nombre de structures possédant une expertise en soins palliatifs pédiatriques », les réticences des soignants « à envisager la prise en charge palliative des enfants », et « le manque de données à la disposition des équipes médicales pour évaluer le pronostic des jeunes patients atteints d’un cancer ».
Pour aller plus loin :
Fin de vie des enfants et des adolescents : quand la mort s’invite trop vite dans la vie
Le Quotidien du médecin, Elsa Bellanger (29/04/2019) – Près de 2 000 dossiers pédiatriques étudiés – Une étude pointe le faible recours aux soins palliatifs chez les enfants
