Selon une étude qui a permis l’analyse des données de 680 parents et 603 patients, les objectifs des parents en matière de soins palliatifs pédiatriques évoluent avec le temps. Des données recueillies entre avril 2017 et février 2022 auprès de sept programmes de soins palliatifs pédiatriques dans des hôpitaux pour enfants à travers les Etats-Unis ont également été étudiées pour compléter l’étude.
La qualité de vie : premier objectif
Parmi les cinq objectifs de soins (goals of care, GOC) évalués au début de la prise en charge, la qualité de vie reste le plus important avec un score de 31,5 points sur une échelle de 100 points. Un constat rapporté par Chris Feudtner, pédiatre de l’hôpital pour enfants de Philadelphie et ses collègues.
En deuxième place, avec 26,3 points, vient la santé puis le confort (22,4), l’impact sur la maladie (10,9) et la prolongation de la vie (8,9).
Une évolution dans le temps
Les résultats de l’étude ont montré une évolution des GOC lorsque le séjour en soins palliatifs se prolongeait. Dans ce cas, l’importance de la qualité de vie a augmenté de 0,06 points par mois et l’importance du confort de 0,03 point. Quant aux objectifs de prolongation de la vie et d’impact sur la maladie, ils ont diminué de 0,07 point par mois pour le premier et 0,02 point pour le second.
De leur côté, les parents d’enfants en néonatalogie font primer la prolongation de la vie sur l’impact sur la maladie.
Source : Medpage Today, Jennifer Henderson (12/06/2023) – Photo : iStock
