Pèlerin publie une interview d’Éléonore Laloux, jeune femme de 25 ans, atteinte de trisomie 21. Porte-parole depuis un an du Collectif des Amis d’Éléonore, elle appelle à changer de regard sur les personnes trisomiques et demande que des fonds publics soient consacrés à la recherche thérapeutique.
"Je parle au nom des trisomiques. Le regard sur nous doit changer. Je n’aime pas qu’on nous regarde en coin. Ça me blesse" explique Éléonore. Elle rappelle ce pour quoi le Collectif a particulièrement réagi dans le cadre des débats sur la révision de la loi de bioéthique : "dans le projet de loi, ils voulaient éradiquer la trisomie" (Cf. Synthèses de presse du 20/05/10 et du 08/02/11). Le Collectif a en effet obtenu que le diagnostic préimplantatoire ne soit pas étendu à la trisomie 21 et qu’une meilleure information sur la maladie soit donnée aux femmes enceintes en cas de diagnostic positif.
Éléonore évoque sa scolarisation en milieu ordinaire, parle de ses amies et de son travail de secrétaire dans une clinique d’Arras. Elle dit la joie qu’elle a ressenti quand elle a décroché son CDI. Elle a hâte d’emménager bientôt seule dans un studio et parle de ses hobbies, sa passion pour la musique et son goût pour la lecture. Sa plus grande fierté sont ses parents dit-elle. "lls m’ont beaucoup boosté. Ils ont cru en moi et n’ont jamais baissé les bras. Ma maman m’a appris à lire. Mon père préside l’association Down up pour les triso et il a créé le collectif des Amis d’Éléonore. Je le félicite". Est-ce qu’on peut être heureux en étant trisomique ? Oui, répond Éléonore même s’ "il faut plus se battre dans la vie".
Pèlerin (propos recueillis par Marie-Christine Vidal) 17/03/11
