Données de santé, liberté, état de droit : jusqu’où aller ?

Publié le : 27 mars 2020

« La tentation d’exploiter les données de santé des citoyens (…),  grande en période de crise sanitaire comme la nôtre, surtout au vu des outils technologiques à disposition en 2020 ». Dans une tribune publiée dans le Monde, Zoé Vilain, avocate, met en garde contre la mise en place d’une « véritable stratégie d’identification des personnes en raison de leurs données de santé » qui sont depuis toujours des données dites « sensibles ».

 

La protection mise en place doit permettre à toute personne malade de « vivre une vie normale » et elle interdit « tout traitement des données de santé relatives à personne identifiée ou identifiable, et leur commercialisation »[1]. Si ces normes peuvent subir des exceptions, elles doivent répondre à un certain nombre de critères :

  • Le traitement doit être « nécessaire pour des motifs d’intérêt public à condition que la règle de droit prévoyant ce traitement soit proportionnée à l’objectif poursuivi »,
  • Respecter « l’essence du droit à la protection des données »,
  • Prévoir « des mesures appropriées et spécifiques pour la sauvegarde des droits fondamentaux et des intérêts de la personne concernée ».

 

Des mesures de contrôle ont été mises en place en Chine mais aussi en Italie, en Israël, en Corée du sud. Pour « surveiller l’expansion du virus dans leur territoire », ils s’appuient sur  «  l’exploitation des images de vidéosurveillance, des données de géolocalisation et les données bancaires », dans le but de « contrôler les mouvements de leur population ».

 

Cynthia Fleury, philosophe et membre du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), considère que « la restriction des libertés individuelles et publiques n’est légitime qu’à la condition de respecter scrupuleusement les principes dérogatoires, posés notamment dans la déclaration de Syracuse de l’OMS, qui encadre internationalement les conditions de dérogation acceptables à l’exercice des libertés démocratiques ». Pour elle, « la décision est prise parce que la situation l’impose, au nom de l’intérêt général. Elle est articulée à des données scientifiques, elle est évidemment temporaire et doit être assortie d’un suivi démocratique intransigeant pour ne pas restreindre les libertés plus que nécessaire ». Elle souligne « la difficulté actuelle » où convergent «  des crises sanitaire, économique et sociale ». Si « l’enjeu est le maintien de la vie biologique, mais aussi celui de la vie économique et démocratique ».

 

L’annonce de la mise en place d’un comité d’analyse, de recherche et d’expertise (CARE) le 24 mars, inquiète cependant l’avocate qui estime que « cette stratégie numérique d’identification fait naître beaucoup trop d’interrogations pour qu’elle ne fasse pas l’objet d’une réflexion approfondie du cadre légal sans lequel elle ne devrait pas exister ». Elle considère qu’ « une classification systématique d’une population en fonction d’un critère de santé est dangereuse ». Elle demande que « nos droits au respect de la vie privée » soient respectés, une tâche impossible « sans l’appui et l’avis d’experts juridiques, dont le travail est de vérifier que les mesures prises sont proportionnées et prises dans le respect des libertés fondamentales des personnes concernées ».

 

Pour aller plus loin :

Recherche et données de santé à l’heure du Big Data



[1] Article 9 du Règlement général sur la protection des données (RGPD).

 

<p>Le Monde, Claire Legros (27/03/2020) - Le Monde (26/03/2020)</p> <p>Photo : <span class="attribution_field hide-sm hide-md"><span>Jan Vašek de Pixabay</span></span></p>

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