Les débats autour de Vincent Lambert ont relancé la question des directives anticipées, Gènéthique fait le point avec Béatrix Paillot.
Gènéthique : Que sont les directives anticipées ?
Béatrix Paillot : La loi Claeys-Leonetti prévoit que toute personne majeure a le droit, sans que ce soit une obligation, de rédiger des directives anticipées pour donner des indications sur « les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux ». Ces directives anticipées ont pour but de permettre d’exprimer nos souhaits concernant notre fin de vie au cas où nous ne serions plus en état de dire ce que nous souhaitons. Elles portent notamment sur les aspects éthiques des décisions médicales à prendre que ce soit en termes d’examens, d’interventions ou de traitements envisagés et permettent de dire ce que l’on veut et ce que l’on ne veut pas en fonction de l’état où l’on se trouve. D’après la loi, à tout moment et par tout moyen, ces directives sont révisables et révocables par le sujet.
G : Ces directives anticipées font couler beaucoup d’encre. En quoi posent-elles problème ?
BP : Elles posent des problèmes sur le fond et sur la forme. Tout d’abord, ce terme, « directives anticipées », vient des mouvements qui militent en faveur de l’euthanasie. Par-là, ils revendiquent le droit de recourir à l’euthanasie si leur état de santé ne leur semble plus acceptable. Ils souhaitent que ces directives écrites s’imposent, si leur état de santé les empêche un jour de s’exprimer. Ils espèrent obliger en quelque sorte la société, et notamment les professionnels de santé, à s’y soumettre. En reprenant ce terme, la loi Leonetti-Claeys leur ouvre une porte tout en laissant une possibilité au médecin de s’y opposer dès lors qu’elle n’entre pas dans le cadre légal ou sont inadaptées à la situation.
G : Dans quelles situations ?
BP : Le texte de loi dit explicitement ceci : « Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conforme à la situation médicale ». Dans cette seconde situation, le refus du médecin d’appliquer les directives anticipées du patient est pris à l’issue d’une procédure collégiale et inscrit au dossier médical. La personne de confiance, ou à défaut la famille ou les proches, en sont informés. Ainsi, les directives anticipées ne s’imposent pas de manière absolue pour le médecin qui garde la responsabilité de ses actes. Le médecin a d’abord le devoir moral d’évaluer la situation médicale du patient pour voir si les directives anticipées sont recevables dans ce contexte. Il ne peut utiliser de manière détournée les directives anticipées pour provoquer un acte de mort, que ce soit par action ou par omission, notamment en interrompant des soins ou des traitements qui restent proportionnés et légitimement dus au patient, y compris si ce dernier en faisait la demande.
G : La loi Claeys-Leonetti permet d’arrêter l’alimentation et l’hydratation et de mettre en place une sédation profonde et continue jusqu’au décès, où est le risque ?
BP : Par définition, le droit, c’est ce qui n’est pas tordu… Mais malheureusement, il y a des lois dans le droit dit positif qui ne répondent pas à cette définition. Quand la loi du 2 février 2016 parle de créer « de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », elle est ambiguë. Il y a un habile maquillage des mots qui brouille le discernement éthique. Il est dit notamment qu’un acte n’ayant pour autre effet que « le maintien artificiel de la vie » peut être stoppé, y compris chez des personnes gravement handicapées qui ne sont pas en fin de vie. Toute la question est de savoir ce qu’on appelle le « maintien artificiel de la vie ». Une des questions majeures soulevées par le cas de Vincent Lambert est de savoir si chez un grand handicapé, qui peut vivre encore des années, l’alimentation et l’hydratation artificielles pourraient être éventuellement stoppées au motif qu’ils prolongeraient « artificiellement la vie » ? Cette position « éthique » adoptée par les tenants de la loi est en opposition avec la vision classique des soins qui voit dans l’hydratation et l’alimentation, y compris artificiels, un soin dû à tout être vivant quel que soit son état de santé ou son degré de handicap. C’est un soin proportionné dès lors que l’hydratation et l’alimentation artificielles sont bien tolérées et atteignent leur but, c’est à dire d’apporter les ressources énergétiques et l’eau dont les cellules des différents organes du corps ont besoin pour vivre et fonctionner. Ce ne sont pas des médicaments que l’on pourrait éventuellement interrompre, mais seulement la réponse à des besoins physiologiques propres à tout être vivant malade, handicapé ou en bonne santé. Comme tels, ils ne peuvent être assimilés à des traitements. Ce n’est pas parce que l’hydratation et l’alimentation artificielles nécessitent une compétence soignante pour vérifier que les tuyaux sont bien positionnés que l’on pourrait décider arbitrairement de les stopper quand ils atteignent vraiment leur but.
G : Existe-t-il des situations où il est légitime d’arrêter l’alimentation et l’hydratation ?
BP : Dans un processus normal de fin de vie, l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation peut se concevoir si la personne est en toute fin de vie et qu’elle est en train de mourir d’autre chose. Dans des pathologies graves, il peut y avoir des cas où l’alimentation et l’hydratation n’atteignent pas leur but (par exemple, lors de vomissements ou de diarrhées cataclysmiques…) et deviennent sources de complications plus ou moins graves. Il est alors légitime de les interrompre temporairement, le temps de se remettre de ses complications et de les reprendre ensuite. Mais la loi Leonetti-Claeys ouvre la possibilité d’arrêter l’alimentation et l’hydratation artificielles dans l’intention d’interrompre une vie dont on ne voit plus le sens. On utilise toute sorte d’artifices de langage. On dira par exemple que la personne n’a plus la sensation de soif, ou bien que poursuivre l’alimentation ou l’hydratation artificielles relèvent d’un acharnement thérapeutique… On sait que ne pas hydrater un malade pendant 5 à 6 jours suffit à provoquer sa mort de facto. On peut comprendre qu’on ait parfois ces tentations…, mais ce n’est pas parce qu’elles existent qu’il est bon d’y céder. L’expérience de terrain nous montre que plus la vie est vulnérable, et plus elle peut prendre un sens fort, notamment en fin de vie, mais aussi dans les situations de handicap profond.
G : Est-ce conforme aux dispositions européennes ?
BP : Le Conseil de l’Europe montre qu’une euthanasie peut être réalisée par une omission de soins proportionnés et normalement dus aux personnes soignées. L’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation artificielles entrent dans ce cadre. Le Conseil de l’Europe dénonce ces actes : « L’euthanasie, dans le sens de l’usage de procédés par action ou par omission permettant de provoquer intentionnellement la mort d’une personne dépendante dans l’intérêt allégué de celle-ci, doit toujours être interdite. » (Résolution 1859 du 25 janvier 2012). Les tenants actuels de la loi Leonetti–Claeys y voient une « liberté », tandis que les tenants d’une vision plus classique du soin y voient un moyen subtil d’interrompre délibérément des vies avant l’heure.
G : Existe-t-il des modèles de directives anticipées ?
BP : Oui, la loi a institué que le Conseil d’Etat établisse par décret des modèles de rédaction de ces directives anticipées selon que la personne a une maladie grave (modèle A) ou se trouve en bonne santé (modèle B). Ils sont facultatifs, mais ils indiquent les questions que l’Etat aimerait voir aborder. Leur formulation n’est pas sans poser problème car précisément, ils sont subtilement tendancieux.
Il y a quelques années, en Angleterre, une proposition de loi avait été déposée pour autoriser le suicide médicalement assisté des personnes dans leur dernière année de vie au motif que les dépenses de santé étaient les plus lourdes dans cette période. Si l’Etat organisait lui-même l’euthanasie des personnes les plus lourdement handicapées, on crierait à l’eugénisme. Donc, tout l’art est de faire en sorte que ce soit les personnes concernées qui décident elles-mêmes de provoquer leur mort avant l’heure et de leur en donner les moyens. C’est toujours de l’eugénisme d’Etat, mais camouflé.
En jouant sur la peur de la souffrance, les questions sont habilement posées pour amener les personnes à signer à l’avance un papier qui autorise aveuglément les médecins à interrompre l’alimentation et l’hydratation artificielles dès lors que leur vie marquée par la maladie ou le handicap semblera, aux yeux des professionnels de santé, maintenue artificiellement. On met en place un cadre législatif qui rend possible la chose, on donne des moyens et on laisse les personnes prendre la décision. Officiellement, c’est le choix de la personne… à qui on a bien fait comprendre qu’elle était un poids pour sa famille et pour la société. Les directives anticipées légitiment des pratiques euthanasiques déguisées.
G : Pourriez-vous donner quelques exemples de formulations biaisées ?
BP : Dans le modèle A, qui est donné à remplir aux personnes atteintes de maladies graves ou qui se sentent proches de la fin de leur vie, il est proposé par exemple : « J’indique ici si j’accepte ou je refuse que l’on me maintienne artificiellement en vie dans le cas où j’aurai définitivement perdu conscience et où je ne pourrai plus communiquer avec mes proches… ». Il n’y a jamais de situation, où l’on puisse dire de manière absolument certaine que la personne aurait définitivement perdu conscience. On a vu des personnes sortir de coma ou d’un état végétatif chronique plus de 20 ans après leur accident… La formulation est biaisée. Tout comme, la mention extrêmement ambiguë : « que l’on me maintienne artificiellement en vie », qui ouvre précisément la porte à des arrêts de soins normalement dus à des personnes malades ou de grands handicapés qui sont loin d’être proches de leur mort naturelle. La manière de présenter les questions peut conduire des malades à donner par avance, et sans le réaliser pleinement, une autorisation d’arrêts prématurés de soins pourtant proportionnés, mais que la loi définit comme des traitements que l’on pourrait éventuellement décider d’arrêter. Tout va dépendre ensuite de l’interprétation et de la mise en œuvre de ces directives anticipées par l’équipe soignante. Si les malades peuvent avoir des intentions ambivalentes en situation de handicap grave ou en fin de vie, les professionnels de santé peuvent aussi en avoir dans le soin des malades gravement handicapés qui ne sont pas en fin de vie. Certains soignants ont du mal à trouver le sens de vies humaines marquées par des handicaps lourds et sont parfois tentés d’interrompre ces existences avant l’heure, surtout si le malade le demande. Donc, attention à ce que l’on écrit ! Quand on a peur de souffrir en cas de handicap grave ou en fin de vie, on signerait les yeux fermés l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation artificielles sous couvert d’une sédation continue et irréversible. La sédation est proposée dans le but d’empêcher la personne de souffrir du fait de la privation d’eau et d’aliments. On a l’impression de permettre une « mort douce » mais il s’agit en réalité d’un acte euthanasique. Des directives de ce type sont très violentes pour les soignants qui sont théoriquement tenus de les appliquer (mais gardent néanmoins le devoir moral de s’y opposer) et pour les proches du malade qui peuvent vivre très mal ce geste. A vrai dire ici, je crains fort que ces « modèles » de directives anticipées élaborés par l’Etat n’aient pas d’autre but que de pousser par avance le plus grand nombre de personnes à demander une interruption prématurée de vie, et cela pour des raisons d’Etat idéologiques et économiques.
G : Est-ce qu’on peut écrire qu’on veut être euthanasié ?
BP : Certaines personnes l’écrivent. Simplement, les directives anticipées ne peuvent s’appliquer que dans le cadre légal. Si la loi l’interdit, comme c’est le cas en France, le médecin serait condamnable d’accéder à cette demande. Si dans l’avenir, l’euthanasie devait être officiellement légalisée, demander l’euthanasie aurait un cadre légal.
Voyant que des confusions sont entretenues, beaucoup de personnes craignent qu’on provoque leur mort par euthanasie et cela contre leur volonté. Il est donc tout à fait possible, et peut-être même du coup souhaitable, de rédiger des directives anticipées dans lesquelles ont demandent à ce que l’on ne soit pas euthanasié, y compris par ces méthodes subtiles qui ne disent pas leur nom (telles que dans la loi Leonetti-Claeys).
G : Est-ce que, comme on l’entend, si Vincent Lambert avait rédigé ces directives anticipées, la situation n’aurait pas dégénéré ?
BP : Tout dépend de ce qu’il y aurait eu dans ses directives anticipées. Si Vincent Lambert avait demandé la poursuite de l’alimentation et de l’hydratation artificielles, son médecin n’aurait pas proposé à la famille de les interrompre. Mais s’il avait demandé cet arrêt, la situation aurait pu dégénérer tout autant, car objectivement cette loi est injuste. Elle relève d’un eugénisme d’Etat inacceptable. Peut-être que ces dernières années, Vincent Lambert a vécu des moments de qualité avec sa famille. Peut-être n’avait-il pas du tout envie de mourir dans sa situation de handicap, alors qu’il a pu être tenté par l’euthanasie lorsqu’il allait bien. J’avais été frappée par l’histoire de Vincent Humbert au début des années 2000. Il écrit un livre avec l’aide d’un journaliste pour demander le droit de mourir au Président Chirac. A la fin, il raconte qu’il a été heureux d’écrire ce livre et qu’il y a retrouvé par là un vrai sens à sa vie. Il dit même qu’il aimerait en écrire un second, mais comme il militait pour obtenir une euthanasie, il est resté fixé sur son choix et a poussé sa mère à passer à l’acte. Dans son livre, Vincent Humbert retranscrit la lettre d’un certain Jacques. Ce dernier est dans la même situation que lui et il explique que sa femme lui a dit : « Je t’ai aimé debout, je vais t’aimer couché ». Et après avoir désiré mourir tous les jours pendant les 5 ans qui ont suivi l’accident, la vie de cet homme a retrouvé un sens fort. Il a voulu l’écrire à Vincent Humbert pour l’encourager à ne pas se décourager, lui dire qu’il retrouverait de nouveau goût à la vie. Mais Vincent Humbert n’a pas entendu, il estimait avoir « le droit de revendiquer la mort ».
G : Ce témoignage est-il exceptionnel ?
BP : Dans les suites d’un très grave accident rendant la personne tétraplégique, il est normal que, dans les 4/5 années suivantes, il soit difficile de retrouver le sens de sa vie. Il faut être bien accompagné. Une enquête a été menée auprès de personnes en Lock-In Syndrome dans trois grands hôpitaux pour savoir quelle était leur qualité de vie. La majorité d’entre elles avait retrouvé un nouveau sens à leur vie. Très peu demandaient à mourir. Celles qui le demandaient faisaient toutes parties de celles dont l’accident était relativement proche. Plus l’accident est grave et plus il faut du temps pour que la vie reprennent une signification.
G : Quel conseil donnez-vous à ceux qui souhaitent écrire leur directives anticipées et qui ne veulent pas faire l’objet de pratiques euthanasiques ?
BP : Je pense qu’il faut être très clair, dire que l’alimentation et l’hydratation sont des soins à priori dus dès lors qu’ils sont bien tolérés et refuser qu’on les arrête de façon définitive. Ils ne doivent pas devenir un moyen d’interrompre la vie à un moment donné. Je pense qu’il ne faut pas demander de sédation irréversible. C’est un piège. Elle sera toujours proposée temporairement pour passer un cap pénible s’il le faut. Il est important de dire qu’en cas de handicap ou de maladie grave, on veut être accompagné, être respecté dans l’intégrité de son corps et soulagé, mais pas endormi de manière irréversible. Plus on est clair et précis, mieux c’est. La plupart des personnes risquent d’écrire des directives anticipées qui seront floues et sujettes à interprétation dans le sens d’une autorisation à l’interruption de leur vie de manière prématurée. Pour cette raison, il est important de très bien les travailler.
G : Est-ce qu’on peut réellement se fier au contenu des directives anticipées soit en fin de vie, soit dans des conditions de grand handicap comme dans des cas comme celui de Vincent Lambert ?
BP : Les personnes en fin de vie sont très ambivalentes : elles peuvent avoir des désirs qui changent d’une minute à l’autre. Un réanimateur raconte ce qui lui est arrivé : un homme était arrivé dans son service après un grave accident de la route. Autour de lui, on s’affairait et il a été sauvé. Plus tard, il a raconté au réanimateur avoir eu très peur : il avait dans ses affaires un papier où il demandait à ne pas être réanimé en cas d’accident grave. Et tandis qu’on le soignait, il n’avait qu’une peur, c’est qu’on trouve ce papier et qu’on interrompe sa réanimation : il voulait continuer à vivre ! En fait, il me semble qu’on ne devrait pas avoir à écrire ses directives anticipées : qui ne voudrait pas de soins de confort ? Qui refuserait d’être accompagné ? Soulagé ? Tout cela devrait se faire normalement sans qu’on ait besoin de le préciser. Si les soignants sont bien présents et font bien leur travail, ces demandes d’euthanasie, souvent fluctuantes d’ailleurs, disparaissent d’elles-mêmes dans la très grande majorité des cas. Ce sont dans 95% des cas des appels au secours.
