En raison du développement du dépistage prénatal, le nombre de bébés porteurs de trisomie 21 a diminué de 54% en moyenne, en Europe. L’étude réalisée par des chercheurs du Massachusetts General Hospital (MGH) et des organisations internationales sur la trisomie 21 a été publiée dans la revue European Journal of Human Genetics[1]. En 2016, les chercheurs avaient constaté une baisse de 33% des naissances d’enfants porteurs de trisomie 21 aux Etats-Unis, suite à des interruptions de grossesse après un dépistage prénatal.
Les scientifiques ont consacré trois années à recenser le nombre de naissances de bébés porteurs de trisomie 21 dans tous les pays d’Europe, ainsi que le nombre total de personnes trisomiques dans la population. Dans les pays où les données étaient insuffisantes, les chercheurs ont appliqué une modélisation statistique pour générer des estimations.
Les résultats montrent une très grande variation entre les taux de natalité des enfants porteurs de trisomie 21 entre les différentes régions. Entre 2011 et 2015, c’est « l’Europe du Sud [qui] enregistré la plus forte réduction des naissances d’enfants porteurs de trisomie dues à des interruptions de grossesse (71 %), suivie de l’Europe du Nord (51 %) et de l’Europe de l’Est (38 %) ». Avec des « différences considérables » entre les pays. La réduction observée en Espagne s’élève à 83% quand aucune diminution n’est notée à Malte.
Des chiffres influencés par des causes multiples
Selon les chercheurs, les interruptions de grossesse liées à la trisomie 21 sont influencées par « de multiples facteurs ». « Certains pays, comme le Danemark, offrent un accès gratuit au dépistage prénatal (cf. Danemark : à propos du dépistage de la trisomie 21), alors que dans d’autres pays, les couples peuvent se heurter à des obstacles financiers. » « Les mœurs religieuses et culturelles d’un pays jouent également un rôle, estiment les scientifiques, tout comme les politiques d’un pays concernant la manière dont les futurs couples sont conseillés sur le dépistage prénatal et la trisomie 21. » La décision de mener à terme une grossesse après un diagnostic positif de trisomie 21 est aussi influencée par « les possibilités qui s’offrent aux personnes atteintes de trisomie 21 de mener une vie épanouie ».
En ce qui concerne la population générale, l’augmentation de l’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 « compense » en partie le déficit de naissances. Ainsi, le nombre de personnes trisomiques a diminué de 27% en Europe, et de 21% aux Etats-Unis.
A l’avenir, les chercheurs prévoient de mener une modélisation similaire en Australie et en Nouvelle-Zélande, et « ils continueront à mettre à jour les données de chaque pays afin de mesurer l’impact des différentes politiques de dépistage prénatal et du dépistage prénatal non invasif à mesure qu’il sera plus largement disponible ». Ces recherches ne sont pas financées. « Nous pensons qu’il est très important de fournir aux pays un nombre précis de leurs citoyens atteints de trisomie 21 » explique le Dr Brian G. Skotko, généticien au MGH et auteur principal de l’étude. Des données essentielles à l’élaboration des politiques de soutien à la population trisomique, estime le médecin.
Source : Medical Xpress, massachusetts General Hospital (18/12/2020)
[1] Gert de Graaf et al, Estimation of the number of people with Down syndrome in Europe, European Journal of Human Genetics (2020). DOI: 10.1038/s41431-020-00748-y
