Un groupe de 26 experts allemands nommés par le gouvernement a rendu le 9 mai dernier un avis sur les modifications du génome de la lignée germinale humaine : une pratique actuellement risquée, mais à l’avenir acceptable, concluent-ils.
Ainsi loin d’y être opposés, ces éthiciens, juristes et scientifiques, sont favorables dans un premier temps à l’édition du génome d’embryons humains dans le cadre de recherches fondamentales, c’est-à-dire sans implanter ces embryons. Par la suite, et dès que les obstacles techniques seront levés, ils ne voient pas d’objection à implanter ces embryons génétiquement modifiés en vue de les faire naitre. « S’il est possible de démontrer que la procédure ne nuit pas aux embryons ni aux enfants qu’ils deviennent, il est acceptable de modifier un gène qui provoque une maladie dévastatrice[1] », écrivent-ils. Une position majoritaire au sein du groupe d’experts, mais il faut noter l’avis divergents de quelques membres qui ne voient pas de situations « suffisamment importantes pour justifier la prise de risque et les problèmes que ces manipulations pourraient entrainer ».
Plusieurs recommandations sans originalité sont également émises : l’établissement d’un moratoire provisoire, d’un accord international contraignant « sur les circonstances dans lesquelles [les modifications du génome germinal] pourraient être acceptables », et de directives à visée des chercheurs ; la mise en place d’un débat national et international sur ce thème et d’une institution fédérale en charge d’élaborer « des normes ». Autant d’exhortations largement ressassées[2] depuis le scandale chinois révélé en novembre – la naissance de jumelles génétiquement modifiées au stade embryonnaire[3], mais dont le pouvoir dissuasif peine à convaincre.
Cet avis allemand, en tout point semblable aux positions exprimées par ses voisins, est surprenant dans ce pays connu pour sa relative prudence face au développement de technologies susceptibles de porter atteinte à la dignité humaine. Sa législation concernant la recherche sur l’embryon[4] est d’ailleurs considérée comme « restrictive ». Mais les experts vont encore plus loin et s’interroge sur la légitimité de renoncer à de telles interventions, ce qui, selon eux, « violerait leur dignité humaine ».
[1] Plusieurs applications de l’édition du génome sont analysées par le Conseil d’éthique allemand : la prévention des pathologies héréditaires lourdes causées par la mutation d’un seul gène, la réduction des risques de maladies multifactorielles, l’amélioration ciblée du potentiel humain et de ses capacités (enhancement).
[2] Bébés génétiquement modifiés : des chercheurs réclament un moratoire temporaire, Bébés OGM : le Parlement européen plaide pour un moratoire, Bébés génétiquement modifiés : L’OMS lance un comité d’éthique , Edition du génome : vers de nouvelles directives internationales ?
Un moratoire international interdisant la modification génomique ? Une proposition de la députée Marie-France Lorho, “Humains génétiquement modifiés” : la condamnation molle du CCNE
[4] « Les législations « restrictives » interdisent les recherches sur lʼembryon (donc la dérivation de lignées de
CSEh), mais permettent les recherches utilisant des lignées importées avec, éventuellement, des conditions concernant la date de dérivation des lignées. En Allemagne, le Stem Cell Act voté en 2002 affirme lʼinterdiction des recherches sur lʼembryon et sur les CSEh et cherche à concilier « le respect et la protection de la dignité humaine avec la liberté de la recherche ». Elle autorise à titre dérogatoire et exceptionnel la recherche sur les lignées de cellules souches importées, à condition que ces lignées aient été établies avant le 1er février 2002. Les conditions dʼimportation des lignées ont été étendues en avril 2008 à celles établies avant le 1er mai 2007, soit plusieurs centaines de lignées contre une vingtaine auparavant. Le DPI étant interdit en Allemagne,
lʼimportation et lʼutilisation de lignées de CSEH obtenues à partir dʼembryons issus de DPI le sont également ». ABM, Encadrement juridique international dans les différents domaines de la bioéthique – Actualisation 2018.
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